Чтобы успеть все, что должна успевать работающая мама ребенка с инвалидностью, мне приходится стаскивать себя с тахты в полпятого.Но если вы знаете, какие чувства испытывает человек, бегущий по спящему городу навстречу солнцу, вы мне сейчас завидуете.Это я не о пробежках под огромным небом, а о том, что у каждого минуса есть свой плюс. Только это дано заметить не всем, и не сразу. Поэтому на форумах у меня есть собственные критики, доказывающие, что мои материалы проплачивают богатые инвалиды. Которых, в свою очередь, подкупает государство, чтобы изображать плодотворную деятельность в русле социальной защиты граждан.Словом, «наш» инвалид в булочную на такси не ездит. Инвалидность – вообще не то обстоятельство, которое оставляет право на счастье и маленькую победоносную войну.Женщины, которых вы видите на фотографиях, как и я, живут в Минске. Все они воспитывают долгожданных любимых детей и… ежедневно, ежечасно борются за их и свое право не ограничивать мир четырьмя стенами.Они не инвалиды: у них есть руки и ноги. Только ребенок с аутизмом далеко не всегда позволяет этим…
преимуществом пользоваться. Когда наши дети маленькие, их нельзя оставлять одних: обязательно что-либо разобьют, выбросят вещи в форточку или потревожат криками соседей. Став постарше и отважившись выйти в мир, они тем более нуждаются в родительской поддержке. Наше общество не скоро научится принимать…
людей, поведение которых часто выглядит вызывающим..
Эти мамы научились жить жизнью детей, не лишая себя… права на самореализацию. Не знаю, во сколько начинается их утро, но у каждой из них есть работа или иная возможность проявить творческие способности, семья, друзья, надежды, планы и мечты.
Словом, они счастливы. И кто тут разберется – благодаря или вопреки диагнозу своих детей?
Ваня сделал нас добрее и терпимее»
Татьяна (инженер) и Ваня:
– Живем с диагнозом «ранний детский аутизм» с четырех лет. Когда узнали, думали все, конец, за что нам это?
А теперь радуемся каждому маленькому успеху: новое слово, новый навык, лишний раз в глаза посмотрит - молодец!
Ваня научил нас быть добрее, терпимее. Научил не обращать внимание на негатив со стороны окружающих (за громкие крики, неумение сидеть на одном месте, неумение ждать…).
Не хватает только общения, стараемся почаще вытягивать его в люди. Не хватает социализации в плане образовательного маршрута (нет в школе настоящей интеграции), грамотности медицинского персонала…
Решили для себя одно: счастливые родители - счастливый ребенок!
« Все материальное перестало быть значимым»
Ирина (экономист, директор предприятия) и Николетта:
– Мне казалось, что я вся такая целеустремленная, готовая решить любую проблему, что в моей жизни ничего не может произойти такого, что могло бы поставить меня «на колени».
Все самомнение испарилось, когда моему ребенку поставили неведомый доселе диагноз - аутизм. Я, как ваза тонкого стекла, разбилась на мелкие-мелкие осколки. Думала, это - конец, конец всем мечтам и планам. Все материальное перестало быть для меня значимым, вся эта гонка накопления враз перестала иметь смысл.
Сегодня я понимаю, что ничего мне не казалось - я сильная и еще более целеустремленная. Я верю в то, что аутизм можно победить, знаю, что мой ребенок восстановится, и все у нее будет хорошо.
Я обожаю свою доченьку, она сделала меня более терпимой, внимательной, я стала добрее и отзывчивее. Моя девочка меняет меня, и я этому рада.
« Аутизм учит любить просто так»
Наталья (программист) и Коля:
– Что я могу сказать о себе? Я обыкновенная. Может быть не серая, а немного сиреневая или чуть-чуть бирюзовая, но все же маленькая мышка.
Вот аутизм, он огромный и всеобъемлющий. Он как слон в посудной лавке: все, что в жизни было расставлено по полочкам, разносит вдребезги! Он испытывает отношения на прочность: где было тонко, там обязательно порвется. Он проверяет дружбу на крепость: те, кто готов быть с тобой только в радости, уходят навсегда. Он заставляет осваивать новые профессии: была, например, программистом, а станешь еще психологом, врачом и педагогом. Он учит любить безусловно: не за что-то, а просто так…
Многие мамы аутят могут сказать о себе, что стали лучше и мудрее. Но думаю, что не ошибусь, если скажу: каждая из нас многое отдала бы за то, чтобы вернуться назад, в ту точку, где к ребенку незаметно подкрался серый аутизм и раздавил его нормальное развитие.
Вернуться, чтобы использовать приобретенную мудрость, и постараться все изменить. К сожалению, это невозможно…
Но я сохраняю оптимизм и верю в лучшее. Аутизм можно победить! И еще посмотрим, кто кого: слон или мышка!
«Лучик надежды блестит все ярче»
Инна (экономист) и Даник:
– Услышав слово «аутизм», я даже не испугалась… у меня просто не было почти никаких знаний об этом. Потом пришла в ужас: это не лечится!
Но, собравшись, решила, что не могу просто сидеть сложа руки, что должна узнать больше. Я не хочу верить, что ничего нельзя сделать!
Прочитала о безглютеново-бесказеиновой диете (БГБК) и биомедиционском лечении, которое направлено на восстановление организма как единого целого (применяются витамины, минералы, аминокислоты), пообщалась с родителями деток, которые применяют это на практике, и мне стало понятно, что выход есть. Я не имею права не попробовать. Читала много медицинской литературы, ведь я совершенно не хотела бездумных экспериментов на моем ребенке.
Постепенно стало приходить понимание того, как и что происходит в организме, что нельзя просто «вынуть мозг» и пролечить, нужно чтобы весь организм работал эффективно. Мы стали пробовать, и сейчас я вижу, как мой мальчик становится все больше похож на обычного маленького ребенка, веселого и любознательного, открытого миру!
Лучик надежды блестит все ярче, и я верю, что все у нас будет хорошо.
« Я точно знаю: у нас все получится!»
Елена (младший научный сотрудник) и Влад:
– Для нас аутизм не был «страшным» и «безысходным». Прежде чем мы узнали о нем, пришлось пережить жуткий период борьбы за жизнь долгожданного Владюши. И, наверное, в те дни, когда не знаешь на что надеяться, чего ждать и будет ли жить твой самый любимый человечек на земле, и произошла переоценка всего, что имело смысл. Мы пережили этот этап, наш сынок выжил!!! Вопреки всем ожиданиям врачей. Это уже было счастье, а мы стали сильнее и крепче! Шаг за шагом мы побеждали страшные диагнозы.
Я ценю то, что имею и благодарю Бога за то, что наш сынок с нами! Я точно знаю, что у нас все получится, ведь мы счастливая и любящая семья!
На сегодняшний день, никто не знает, как помочь нашим детям. И самое страшное, большинство и не хотят это сделать. Нам многого не надо: просто будьте добрее к ним, это уже будет огромный шаг навстречу….
« Мой сын подарил мне Вселенную»
Светлана (инженер-конструктор) и Женька:
– Что такое аутизм для меня? Аутизм для меня ничего. Его нет. Есть просто жизнь. Есть просто ребенок и его семья, и еще люди, все разные. Каждый ценен, каждый достоин лучшего, каждому нужна любовь.
А еще есть пустота и спасение от нее.
Когда мой сыночек родился, мне исполнился 31 год. Многое уже было. Любовь, друзья, хорошая работа, планы на жизнь… Казалось, я знаю чего хочу и все зависит от меня. Слишком деловая, слишком самоуверенная, такая милая для всех, но без истинной веры, без истинного понимания, без истинного принятия жизни во всех ее проявлениях. Кто бы мне мог это объяснить так, чтобы я поняла и поверила?
Пришел мой мальчик и спас меня, и еще много людей вокруг. Это его тяжелая работа, которую он, в отличие от меня и многих других, начал выполнять с первых лет жизни. Все
становится на свои места. Белое вновь становится белым. Вся моя любовь в помощь моему герою.
Это чудо, что мы есть друг у друга. Мой сын подарил мне целую Вселенную.
«Не бойтесь мечтать, и все изменится!» Татьяна (преподаватель вуза) и Илья:
– Я знаю немало семей, где есть дети-инвалиды. Особенно тяжело тем, у кого это первый ребенок: они боятся думать о втором. Очень нелегко женам, мужья которых струсили и ушли, не выдержав нагрузки, которую приносит ребенок с особыми потребностями. Знаю замкнувшихся, обиженных на весь мир родителей. Но видела и тех, кто не испугался трудностей. И они стали как личности сильнее и прекрасней.
Независимо от того, к какой категории относите себя вы, хочу сказать следующее. Перестаньте обвинять в случившемся Бога, судьбу, супруга, ребенка. Это будет только разрушать лично вас и ваши отношения. А вы сейчас, как никогда, нужны друг другу, чтобы выжить, чтобы не сломаться и устоять.
Перестаньте жалеть самих себя. Жалость делает нас слабыми. Лучшее средство от жалости к себе – это общение с теми, кто пережил подобное или находится в худшем состоянии, чем вы. Примите больного ребенка, как свою судьбу, а не чью-то ошибку: у вас особенный ребенок потому, что вы - особенный человек!
Бог нам дает по силам, и в это нужно верить. А значит, имея особенного ребенка, вы еще и сильный человек!
Постарайтесь найти людей с подобной проблемой, установите отношения с ними, общайтесь друг с другом. Постарайтесь сделать все возможное для развития вашего ребенка. Предложите ему максимум, чтобы он взял столько, сколько сможет. Если это первый ребенок, думайте о втором - о рождении или усыновлении. Это нужно не только вам, но и ребенку.
Не бойтесь мечтать, и все изменится. Сил вам, терпения и мужества!
Фото Виктории Щербаковой
Антошке поставили диагноз аутизм, когда ему исполнилось 3,2 года. В первую очередь меня беспокоило то, что он никак не хотел разговари-вать, был очень агрессивным, капризным. В садике стали все больше и больше жаловаться, что ребенок всех бьет, причем бьет очень жестоко и беспощадно. И мы пошли к врачам, но это уже другая история, о которой расскажу чуть позже.
Антошка родился в хороший летний день, правда, очень ветреный. Это было 16 августа 2004 года. Мы и не знали, что этот день называется Антонов день или Антон-ветродуй, а узнали спустя 2 года. Антошка к тому времени был очень подвижный, даже неугомонный. Мы еще удив-лялись, какое имя выбрали правильное. Сынишка был, действительно, как ветер.
Антошка у нас второй ребенок. Первый – Ваня, на полтора года стар-ше. Мне было с кем сравнивать. Дети как небо и вода отличались друг от друга. Ваня – спокойный и очень смышленый. Антон – активный, даже гиперактивный, капризный и практически необучаемый, сам себе на уме и чересчур самостоятельный. Он никогда не подходил ко мне с просьба-ми, просто сам брал, что хотел, а если не удавалось что-то достать, то кричал, как сумасшедший. На улице гулял сам по себе, не обращая нико-гда внимания, нахожусь ли я рядом. Я бегала за ним всюду, потому что он мог сбежать в любой момент или пораниться. Было такое ощущение, что он не боится ничего и никого: без страха мог прыгнуть с горки вниз, и его не волновало, поймает ли его кто-нибудь; не глядя бросался в хо-лодную воду и мог плескаться там часами, не чувствуя холода; не обра-щал внимания на машины и постоянно выбегал на дорогу. О, а если на улице были лужи, то буквально через полчаса он уже был мокрый с голо-вы до ног, как бы внимательно я за ним не следила. Во дворе потешались над ним, да и надо мной тоже, потому что все мамаши сидели на лавоч-ках, беседовали, их дети играли рядом, а моего постоянно куда-то тянуло. Его свободу я не ограничивала, не ругала за побеги, думала, что когда он все исследует во дворе, то не будет убегать. Но не тут-то было. Его по-стоянно куда-то несло.
Проблемы начались в 6 месяцев. Антон ни с того ни с сего начинал кричать, причем так сильно, что было просто невозможно его успокоить. «Борьба» с ним продолжалась и час, и два. Что я только ни делала, ничего не помогало. В конце концов, я бросала его в кроватке и уходила. Было невыносимо. Мучил он меня и ночью. Подолгу не мог заснуть, часто про-сыпался, плакал. Вообщем, первый наш год был кошмаром. Но я тогда еще не знала, что настоящий кошмар еще впереди.
Антоша не отличался по своему развитию от других детей: вовремя сел, встал, начал ходить, говорить. К годику в его словарном запасе было уже 20 слов. Мы очень радовались такому успеху. Он был активным, жизнерадостным ребенком. Предпочитал подвижные игры: бегал, пры-гал, катался с горки. Но я стала замечать, что его почему-то не интере-суют игрушки. Пытались читать и книги, но больше 1 -2 минут он не вы-держивал. Я, конечно же, начала сравнивать развитие Антона с его бра-том. По интеллектуальному уровню он очень уступал.
Все и началось ближе к полутора годам. Как я уже сейчас понимаю, ау-тизм наступал, причем семимильными шагами. Антон буквально в тече-ние месяца растерял свой словарный запас, как будто он забыл все, чему научился.
Мы вместе с Антошей ходили в садик за Ваней. Там он играл с други-ми ребятами, брал игрушки, общался с воспитателями: подходил к ним, сидел на коленях, даже обнимался и целовался. Я хотела постепенно его приучать к детскому саду, ведь через год нам предстояло пойти именно в эту группу. Татьяне Александровне и Елене Викторовне Тошка очень нравился. Они умилялись, какой он был хорошенький, симпатичный, пухленький, как пирожок, и всем его хотелось потискать.
Однако за неделю все изменилось. Когда мы пришли в садик после но-вогодних праздников, Антошка не подпускал к себе никого. Он громко кричал и плакал, когда к нему кто-то подходил. Сынок швырял все иг-рушки, которые ему попадались под руку, и бесцельно ходил по группе. Как ни пытались наши воспитатели с ним заговорить, ничего не получа-лось.
- Ну, ладно. Это пройдет. Бывает. Переходный возраст,- успокаивали они меня.
Дома было то же самое: к игрушкам не подходил, со мной заниматься не хотел, книжки не читал. Он не знал даже мизерной доли того, что знал его брат в том же возрасте. По образованию я педагог начальных классов. Конечно же, тот факт, что мой ребенок какой-то неразвитый для своего возраста, очень больно ударял по моему самолюбию. Почему я могу нау-чить одного и не могу научить другого? Антон был просто каким- то не-обучаемым. Кроме того, он не давал мне, как матери того, что называется эмоциональной подпиткой. «Почему он такой? Почему он никогда ко мне не подходит? Почему не целует? Почему он меня не любит?»,- думала я. Честно признаюсь, в моменты отчаяния я тоже начинала его не любить.
Он изводил меня бесконечными истериками по любому поводу и без него. Я срывалась, даже била его от бессилия. Но меня удивлял еще один факт: как бы сильно я его не стукнула под зад, он никогда не плакал, только замирал на секунду, сжимая зубы, как-будто сильно терпел. Все удивлялись: «Ну, надо же какой терпеливый!» В какие-то моменты мне даже хотелось выброситься с балкона или выбросить его, только бы не слышать, как он орет! Истерики не прекращались часами. Потом стало еще хуже. Во время истерик он стучался головой об пол: то лбом, то за-тылком. Сейчас я понимаю, что это были проявления самоагрессии - од-ного из основных признаков аутизма. Я знала, что если не заострять вни-мание на этом, он перестанет причинять себе боль, ведь он не достигнет своей основной цели: получить желаемое. Я, молча, поднимала сынишку, потому что он мог просто разбить себе голову, и сильно прижимала к се-бе. На компромиссы не шла: сказала «нет», значит «нет». Мое поведение помогло Антону достаточно быстро избавиться от проявлений такого ро-да агрессии. Он перестал стучаться об пол, правда чуть что все же падал на асфальт или на землю. Это было не опасно для его жизни, и я просто не заостряла на этом внимания: «Поваляется и встанет!» Так оно и было. Если таким способом Антон не получал желаемое, то через некоторое время его «валяний», он просто забывал, что хотел, вставал и шел по дру-гим своим делам.
Вспоминаю одну нашу прогулку вместе с моей подругой и ее дочкой. Была ранняя осень, Антону 2 года. Вдруг ни с того ни с сего у него нача-лась истерика (как я ее называла, «приступ бешенства»). Все попытки ус-покоить его оказались тщетны. Потом ребенок вылез из коляски и начал просто валяться и кувыркаться по асфальту. Мы стояли, наблюдали за ним и мирно беседовали. Неподалеку играли дети, а прохожие, наверное, были в шоке: «Что за мамаши, просто изверги!» Прошло минут 15 «валя-ний», он успокоился, сам подошел и попросил пожалеть. Сейчас я пони-маю – это была наша маленькая победа, он подошел ко мне сам!!!
Мы пошли в ясельки, к нашим любимым воспитателям. Казалось, что он их видит в первый раз. Как ни странно, но адаптация к детскому саду прошла достаточно спокойно (не так уж он и плакал, как другие дети, по-валяется на полу несколько минут и все). Но наши внезапные истерики участились, когда мы отправлялись домой. Только сейчас я понимаю, что это и было проявление адаптации к детскому саду, только отсроченное во времени: через час, через три. Внезапный страх охватывал его. Этот страх не давал ему ни увидеть меня рядом, ни почувствовать, ни услышать. Именно поэтому он кричал так сильно и так долго. В это время Антоша был совсем один в своем темном мире, и никого не было с ним рядом. От злости и недоумения я начинала его трясти: «Ну что ты орешь? Чего тебе надо?» Я ничего не понимала. Потом я стала замечать, чем сильнее его трясла, качала, прижимала к себе (как бы сильно он не вырывался), тем быстрее он успокаивался. Когда я с силой его удерживала и таким обра-зом, наверняка, делала ему больно, он будто «выходил из темноты», чув-ствовал меня рядом и даже искоса бросал на меня взгляд. Успокаиваясь, он прижимался ко мне, просил его пожалеть. Я целовала его, говорила, что он молодец, как я его сильно люблю. А потом мы шли дальше, мирно и спокойно.
Такие истерики чаще всего случались на улице. Не редко я ловила не-одобрительные взгляды прохожих, которые смотрели на меня как на ис-теричку, а на Антона как на избалованного, противного ребенка. Естест-венно, было стыдно и неудобно за такое поведение своего ребенка. И именно это раздражало больше всего: ну почему все дети как дети, а мой вечно орет? Почему мне постоянно стыдно? А когда незнакомые люди делали Антону замечания, то его состояние ухудшалось, и он начинал драться с ними. Ужас!
Как мне признавались в конце года воспитатели, повидавшие разных детей, такого, как Антон, у них еще не было. Конечно, с ним они помуча-лись. Только благодаря их богатому опыту, терпению и любви, они смог-ли «приручить» Антошку. Это и было маленькой ступенькой к победе. Чем наш Антошка их только не испытывал: не раз сбегал из детского са-да, и только чудом его отыскивали где-нибудь в соседнем дворе; никак не хотел одеваться; не сидел вместе со всеми на занятиях; дрался с теми, кто попадал в поле его зрения. Много всего было. Главное, что заметили вос-питатели, Антошка не откликался на свое имя, как бы громко его не по-звали. Я, конечно, тоже это знала, но списывала на его уникальность: «Ну, такой вот он у меня». Я чувствовала, что он меня не понимает. Глаза всегда были пустые и смотрели вроде бы вдаль, сквозь тебя. И опять я се-бя успокаивала: «Не может быть, что бы он не понимал, что ему говорят! Антону ведь уже 2 года!» Воспитатели даже решили проверить у него слух. Сделали несколько тестов, но оказалось, что со слухом все в поряд-ке. Наш психолог недоумевала. Что-то было не в порядке с ребенком. Но что? На этот вопрос мы получим ответ лишь спустя год, хотя могли бы получить его раньше. Но это история про наших врачей, которую расска-жу позже.
Наш первый год в садике подходил к концу. Путем неимоверных уси-лий воспитателей удалось привить ему элементарные навыки самообслу-живания: он сам научился снимать и одевать штанишки, сам мог сходить в туалет, хотя по-прежнему не чувствовал, когда наступило время «х», сам кушал. Приучили его сидеть вместе со всеми на занятиях, хотя он и не понимал ровным счетом ничего. Это была еще одна маленькая сту-пенька победы.
На следующий год мы пошли к другим воспитателям, в младшую группу. Тут начались настоящие проблемы. Аутизм развивался! Антон стал просто неуправляемым, часто закатывал истерики, бил очень жесто-ко детей. Я ничего не могла с ним сделать. В душе обвиняла наших но-вых воспитателей, что не могут найти подхода к нему. Они в свою оче-редь злились и на ребенка, считая его чересчур избалованным, и на меня. Психолог напрямую намекнула, что нужно сходить к невропатологу, ре-бенок становится просто опасным для других детей. Родители искусан-ных и избитых детей часто устраивали мне скандалы. Нервы были просто на пределе. И началась наша эпопея с врачами.
Еще в то время, когда Антоше было 2 годика, перед садиком, я обра-щалась к невропатологу. Рассказала, что меня беспокоят изменения, про-изошедшие с ребенком: речь была, но исчезла, частые истерики, долго не засыпает, не хочет играть ни с кем. Это были явные признаки аутизма, о которых я тогда еще не знала. Но врач! Могла она на это обратить вни-мание? Не обратила! Сказала, мол подождем до трех лет, если речь не вернется, будем «смотреть». Конечно же, я успокоилась, меня же завери-ли, что все хорошо, никаких отклонений нет. Ну и, слава Богу! Этот год ожидания стал огромной ступенью назад, в пропасть, в темноту, в ау-тизм! Как мне сейчас жалко этот долгий год. Уже тогда можно было бы начать лечение. Все было бы гораздо легче и эффективнее, ведь аутизм не проник в него так глубоко, как в конце этого злополучного года. Бы…! Бы…! Бы…! С каждым новым днем аутизм въедался все глубже и глуб-же, утягивал это маленькое, беззащитное существо в пропасть, где нет никого, только темнота.
Через год мы вновь оказались у того же невропатолога. Антоша ходил по кабинету и бормотал на своем языке: «К-ды, к-ды, у, а, к-ды,к-ды». Он не откликался. Все попытки заставить его что-нибудь сделать (собрать пирамидку, картинку, поиграть в кубики) не увенчались успехом.
- Вам нужно прямо сейчас пройти обследование у психиатра.
- А что-то не так?
- Идите прямо сейчас, до конца приема еще час, вы успеете.
Я забеспокоилась. Неужели все-таки что-то не так с моим Антошкой? По коже пробежал холодок.
Психиатр ровно за 10 минут поставила диагноз. Молча. Написала что-то в карточке и выписала лекарства, посоветовала обратиться к участко-вому психиатру.
-Доктор, вы мне скажите хотя бы наш диагноз.
- Задержка развития речи с синдромом аутизма,- нехотя сказала она.- Об-ратитесь к своему районному психиатру, он вам все объяснит.
Лихорадочно начинаю прокручивать это слово в голове – «аутизм». Что же это? Вспоминаю фильм «Восход Меркурия», главного героя – мальчика-аутиста, который гениально мог разгадывать любые голово-ломки, и застываю в ужасе.
- Это можно вылечить?
- Не знаю. У некоторых это проходит, у кого-то нет.
И это ответ профессионала?!
Сколько бы вопросов я не задавала, ответ был один: «Идите, вставайте на учет к своему психиатру».
Первое, что я сделала, это рассказала нашим воспитателям о диагнозе. Они должны были знать о настоящих причинах неадекватного поведения ребенка, о том, что это болезнь. Честь им и хвала, они знали, что это та-кое. Они стали моими союзниками и главными помощниками. Очень важно, чтобы люди, которые находятся с твоим особенным ребенком, по-нимали бы тебя, твою боль, разочарование, страх; понимали бы этого не-счастного ребенка, принимали его таким, какой он есть и любили!!! Нам повезло, у нас оказались именно такие «союзники» – это наши любимые Елена Владимировна и няня Юля. Я буду благодарна им всю жизнь!
Что же делать? Что делать?! Я начала паниковать.
- Все это чушь, глупости. Никакого аутизма у него нет. Не слушай нико-го,- успокаивал меня муж.
И опять нам повезло, на сей раз с друзьями. Моя подруга тут же нашла информацию об аутизме в Интернете. Мне было с кем обсудить эту про-блему. Прочитав ту небольшую статью, мы начали анализировать, есть ли эти признаки у Антона. На каждый пункт в статье мы хором отвечали: «ДА!»
Да! Да! Да! Диагноз подтвердился. Тогда одновременно я и успокои-лась (теперь была понятна причина его неадекватного поведения) и была в шоке. Почему? Почему я? Почему Антон? За что? Эти вопросы один за другим крутились у меня в голове и никак не могли уложиться. Наступи-ла паника. У меня начались бесконечные истерики. Это же неизлечимо! Это же на всю жизнь! Я ревела с утра до ночи и не могла успокоиться. Кто виноват? Ну, конечно же, я! Зачем я его била, кричала, трясла? Это я виновата! От этих мыслей я сходила с ума. Так продолжалось три дня. Три самых кошмарных дня. Потом, когда кончились слезы, я приняла решение: «Мой Антон пойдет в обычную школу, окончит институт, пой-дет в армию, женится и родит мне внуков! Я сделаю ради этого все воз-можное и невозможное!»
Увы, я начала работать самостоятельно. Тот последний поход к психи-атру отбил мое желание обращаться к врачам, по крайней мере, до тех пор, пока я не узнаю все об этой неизвестной, непонятной болезни, чтобы ни один «профессионал» не мог бы запудрить мне мозги: «Да, ладно, все будет хорошо!» Не будет, если сидеть и ждать звезд с небес!
Мы подключили Интернет, так как это единственный доступ к инфор-мации. Я начала лихорадочно искать все новые и новые статьи, рассказы, книги. Вскоре я получила ответ на главный мой вопрос: «Что это?» По-том возник вопрос другой: «Как лечить? Куда бежать?»
Я обратилась за помощью к логопеду в нашей поликлинике. Прочитав наш диагноз, она сказала, что «это не к ней», с таким диагнозом она не работает.
- Может, Вы мне посоветуете какого-нибудь дефектолога или логопеда.
- Я не знаю таких, кто бы работал с аутичными детьми, они ведь не идут на контакт.
- Может быть, Вы смогли бы нам помочь?
- Нет, я не возьму на себя такую ответственность. Вам нужно искать спе-циалистов в Москве или других городах, у нас, по-моему, никого нет.
Нам вновь повезло. Случайно, разговаривая с соседкой об Антоне, я узнала, что ее родственница работает в г.Тольятти в одной из частных клиник дифектологом-логопедом.
- Езжай в Тольятти. Они специализируются на детях-инвалидах. У них какие-то новые методики, аппараты. Я точно не знаю какие, но детей с ДЦП они поднимают на ноги, неговорящие дети начинают говорить.
Я готова была схватиться за каждую соломинку, хотя четко понимала, что никакой новомодный аппарат не научит говорить моего ребенка, это-му бездушные машины научить не могут, но хотя бы дать толчок… Я точно не знала, что там за лечение, скептически ко всему относилась, го-ворила, что все это чушь, но все же собралась в поездку. Надо было с че-го-то начинать, и, кроме того, словно какая-то сила толкала меня туда. «Зачем я туда собираюсь? Это же все глупости! Нет! Поедем!»- сомнева-лась я.
Всем миром собирали деньги на поездку. Лечение не из дешевых, за три недели 17 тысяч рублей! Нам помогли устроиться в Тольятти (слава богу, бесплатно) родственники моей соседки. Чужие люди прониклись нашим горем и искренне старались помочь хоть чем-то.
В клинике нас встретила добродушная сестра моей соседки Людмила Евгеньевна, которая отнеслась к нашей проблеме с сочувствием и пони-манием. Она сразу отправила нас на беседу к заведующей. Этот разговор вызвал еще больше недоверия к методу их лечения. А самое главное, я поняла, что она ничего не знает об аутизме. По крайней мере, она ни на один мой вопрос не ответила, хотя я сама уже знала на них ответы. Как же они собираются лечить?
Нам предложили электрорефлексотерапию. Принцип действия такой: электроимпульсы через определенные точки на теле поступают в про-блемные участки мозга и начинают «шевелить» нервные клетки. Потом происходит «чудо». Но не сразу. Надо бы пройти 2, а лучше 3 таких кур-са, вот тогда эффект будет заметен.
- На второй и третий курсы мы вам сделаем скидку, а пока вы должны пройти диагностику (конечно же, за деньги!).
Я, как зомбированный кролик, потащила Антошку на диагностику. Чувство тревоги и недоверия подкрадывалось все ближе. Что-то не то! Не может быть, чтобы одним и тем же аппаратом лечили и аутистов, и ДЦПэшек. Диагностика длилась три дня, а точнее три дня по 10 минут. Потом все та же заведующая объявила диагноз. Просто обрушила шквал непонятной терминологии на мои бедные мозги, которые и так уже кипе-ли от мыслей: «Дурачат они меня. У нас уже есть диагноз. Аутизм. Какое еще нарушение ликвородинамики, гидроцефалия и еще бог знает что?» Слушая этот диагноз, я уже точно знала, что никакое лечение мы у них проходить не будем. Здесь пахнет каким-то шарлатанством. Я не спорю, возможно, кому-то такое лечение и помогает. Но оно вряд ли поможет нам. Только без денег останемся, которых у нас и так нет.
Наша милая и добрая Людмила Евгеньевна очень хотела нам помочь. И тут ее осенило. Она предложила пройти еще одну консультацию у зна-комого психиатра.
- Она специализируется на аутистах. Я работаю сейчас с одним мальчи-ком-аутистом, он лечится у нее. Ты знаешь, на первой нашей встрече я у него ничего не заподозрила, обычный ребенок, пусть немного отстает, а в целом…
Людмила Евгеньевна договорилась о нашей встрече. И это был еще один подарок судьбы. Вот зачем я приехала в Тольятти! Чтобы встре-титься с нашей спасительницей, нашей Юлией Владимировной!
Она внимательно выслушала меня, понаблюдала за Антоном, под-твердила наш диагноз и выписала нам препарат, в чудесных свойствах которого я сейчас убедилась. Это рисполепт. Врач предупредила меня, что препарат только для взрослых, но в детской психиатрии его тоже применяют. Конечно же, я согласилась его принимать, потому что пове-рила ей. Это был доктор, которому я, наконец, доверяла!
Мы вернулись домой. После первой же недели приема этого препарата, я заметила разительные перемены в поведении Антона. Это не реклама препарата, это констатация фактов!
Ребенок стал засыпать за 15 минут, а не за 2 часа, как было раньше. Это было моим первым облегчением. За три года я устала с ним бороться. Каждый раз, укладывая его спать, сидеть с ним по 2 часа в темноте, толь-ко, чтобы он не выбежал из кроватки. У него прекратились внезапные ис-терики, он больше не падал на пол, стал спокойным, усидчивым. Вдруг он заинтересовался игрушками, ему понравилось чтение и рисование. В садике стал спокоен, практически перестал драться, воспитатели вздох-нули с облегчением. И самое главное, он стал меня слышать, откликаться на имя и реагировать на мои просьбы, если понимал, о чем его просят.
К этому времени я уже нашла кое-какую информацию о методах ле-чения. Выяснилось, что главное лечение аутистов – это лечение обучени-ем. Нужно было просто заниматься с ребенком каждый день, по несколь-ку часов. А точнее 25 часов в сутки я должна была его чему-то учить. Моя первая задача была научить Антона говорить. В 3года и 3 месяца он говорил всего 4 слова и то, только тогда, когда хотел. И опять мне везло. Своевременно попадалась нужная информация, в нужной последователь-ности.
Первая статья была о методе семьи Кауфман. Это история про их сы-на Рона и о том, как они с ним занимались. Они разработали свою уни-кальную программу обучения «Восход солнца», которая основывается на методе, называемым «игровой терапией». Его идея в том, что надо нау-чить ребенка видеть мир, в котором он живет. Как? С помощью игры, причем любой, даже патологической. Они предположили, что если ими-тировать действия ребенка, то рано или поздно он это заметит, и, воз-можно, будет имитировать их сам. Имитация – основа любого обучения (принцип «делай как я»).
И мы начали занятия. Антон ходил в садик, поэтому мы могли зани-маться только вечером. Я просто бегала за ним по всей квартире и копи-ровала каждое движение. Он листал книгу, я садилась напротив и делала то же самое. Он кидал игрушки - и я кидала. Он кричал - и я кричала. Мы с ним швыряли стулья, валялись на полу, даже бились головой о шкаф. В итоге вся квартира была усыпана игрушками. В какой-то момент он про-сто садился ко мне на колени и обнимал меня. Наверное, я ему сильно надоедала своим присутствием, но он, наконец-то стал замечать меня и даже подходить! Каждый раз, сидя за столом, я ему строила невероятные рожи только для того, чтобы он лишний раз посмотрел в мои глаза. На-верное, со стороны это выглядело ненормально. Представьте, ребенок сидит и кушает, а его мамаша кривляется, как обезьяна. Впечатляющее зрелище! Но всего за несколько таких «кривляний» он уже не боялся смотреть на меня. Малыш смотрел в глаза, кривлялся в ответ и хохотал. Он реагировал! Следующим этапом было научить его играть в обычные игрушки и некоторые развивающие игры, которыми должен владеть ре-бенок в его возрасте: пазлы, логический кубик, пирамидка. Что я только ни делала, чтобы заинтересовать его! Но с помощью приема «повторение за ребенком» мне удавалось удерживать его внимание. Сначала - на се-кунды, потом - на минуты. Параллельно я учила его говорить. Порази-тельно, но этот прием работал и здесь. За первое занятие, которое дли-лось 1-2 минуты, он сказал мне 5 новых слов! У меня появился азарт. Мы должны были каждый день говорить по 5 новых слов и повторять те, ко-торые говорили вчера.
Из дневника(1 месяц занятий):
- словарный запас: 30 слов в активном словаре (которые уже использует в речи сам);
- несет сам игрушки и просит поиграть с ним;
- ходит за руку, появился страх остаться одному на улице;
- подолгу удерживает контакт «глаза в глаза».
Из дневника (2месяца занятий, 1 месяц с рисполепт):
- словарный запас более 200 слов (в активном словаре), знает много сти-хов, рассказывает сказку про Колобка;
- социальные отношения: в садике не агрессивен, получает удовольствие от физического контакта (сам подходит, целует, обнимает), на улице иг-рает вместе с детьми, даже с незнакомыми, помогает по дому (вытирает пыль, поливает цветы, убирает за собой посуду со стола, пылесосит);
- познавательная деятельность: знает название 5 основных цветов, 30 на-званий животных, складывает пирамидку, логический куб, рисует само-стоятельно лицо (глаза, рот, нос);
- координация: начинает ездить на велосипеде (проехал несколько нажа-тий на педали).
И многое, многое другое. Успех был налицо!
Занятий дома стало нам не хватать, и тогда я попросила воспитателей, разрешить приходить заниматься с Антошкой в садик. После завтрака, когда у детей были занятия, у нас с Антоном была своя собственная про-грамма. Развитие пошло еще быстрее. Я постоянно консультировала вос-питателей, как себя вести с ним в сложных ситуациях, рассказывала ин-формацию по аутизму. Это давало им объяснение странному поведению Антошки. Совместными усилиями нам удавалось многое.
Еще об одной ценнейшей книге хотелось бы рассказать. Книга назы-вается «Услышать голос твой», написанная Кетрин Морис, мамой троих детей, двое из которых были аутичными. Это книга – трагедия со счаст-ливым концом. Именно она дала мне силы и бесконечную уверенность, что аутизм можно победить!
События происходят в 80 –ых годах, когда американский психолог доктор Ивар Ловвас опубликовал свою первую статью о бихевиорестиче-ском подходе в обучении и воспитании аутичных детей. Это был настоя-щий прорыв в те годы, потому что в статье были описаны конкретные положительные результаты работы с аутичными детьми, хотя считалось, что аутизм неизлечим, а эти дети необучаемые. Главная мысль этой ста-тьи – аутизм можно победить! Конечно же, не избавиться от него до кон-ца, но научить ребенка жить в обществе, следовать его законам, нормаль-но функционировать – это возможно! Если говорить простым языком, бихевиоризм – это дрессировка с помощью поощрения. Другими словами – это управление поведением с помощью системы наград и наказаний. Идея этого метода основывается на том, что любое поведение ребенка влечет за собой определенные последствия. Если последствия ребенку нравятся, то он будет это поведение повторять, а если не нравятся, то не будет. Положительное поведение поощряется, а отрицательное игнориру-ется или наказывается.
Книгу К. Морис я не могла читать без слез, буквально рыдала, как белу-га. Она настолько эмоционально описывает свои чувства и переживания, точь в точь похожие на мои. Она смогла победить аутизм с помощью Программы модификации поведения, разработанную И. Ловвасом. «И я смогу!»- сказала я себе.
Я изучила эту программу, изучила бихевиористские методы и приемы и начала работать. Программу модификации я сочетала с игровой терапи-ей.
Поначалу было очень трудно, прежде всего, Антону. Мне нужно было вытащить из него речь, речь для общения. Я точно знала, что он уже уме-ет говорить, но говорит про себя. Я видела, как он чуть заметно шевелит губами, но сказать то, что хочет, просто не может. «Я заставлю тебя гово-рить!»- это было мое твердое решение.
Наше первое слово, которое используется для коммуникативного об-щения, было «дай». Я должна была научить его просить то, что он хочет, а не просто молча указывать на желаемое.
Однажды Антону очень захотелось кефира, ему просто срочно надо было его выпить. «Вот он момент»,- подумала я.
- Что ты хочешь?
Он, молча, открыл холодильник и указал на кефир.
- Я тебя не понимаю. Масло? Нет. Колбаски? А может быть капусты?
Антошка начал удивленно смотреть на меня, мол, чего это ты вдруг пере-стала меня понимать. Потом он стал просить активнее, потом стал кри-чать, плакать.
- А, ты хочешь кефир!
Он обрадовался тому, что я, наконец-то, его поняла.
- Скажи «дай» и получишь кефир.
Он молчал и только тянулся к кружке с кефиром. Я ему не давала. Вскоре началась истерика. Он швырял все на своем пути, стукался головой о хо-лодильник, даже бил меня, а я холодным голосом все повторяла и повто-ряла: «Скажи «дай»!» Прошел почти час такой борьбы. Я уже готова бы-ла отказаться от этой затеи, но этого, ни в коем случае нельзя было де-лать, иначе, он бы подумал, что всего можно добиться истерикой. А такое поведение автоматически записалось бы у него в мозге и стало бы нор-мой.
- Ну, что ты над ним издеваешься!- нервничал муж. – Дай ты ему этот не-счастный кефир и пусть успокоится.
- Не дам! Не дам пока не скажет «дай»!
- Дай! Дай! Дай!- это кричал Антошка.
Ура! Получилось! Я быстренько дала ему выпить кефир, и он счастли-вый пошел играть.
- Так! Теперь никто и ничего ему не дает, пока не скажет «дай»,- приказа-ла я.
Что-то сломалось или переключилось у него тогда в мозге. И на сле-дующий день и через день он уже с легкостью говорил слово «дай». Та-кую процедуру я назвала «ломкой». Я его сломала! Я сломала это патоло-гическое упрямство!
Таких «ломок» у нас было еще несколько, 5 или 6, когда я учила его выражать свое желание словом «да» (хочу), когда учила говорить слово «еще» («Ты хочешь еще?»), слово «пить», «помоги». Со стороны это вы-глядело, как издевательство над ребенком. Жестокая мама не дает пить бедному дитя, когда тот просто изнывает от жажды, не дает мороженое, когда его старший брат уже доедает свою порцию, не раздевает его, и он мучается и потеет, бегая по дому в зимней одежде... Это было ужасно! Я выбивалась из сил, даже плакала тайком от усталости и бессилия, но НИ-КОГДА ему не уступала. Мне было его очень жалко, но я не останавли-валась на полпути и всегда добивалась того, чего хотела. Этот жесткий бихивиористский метод дал очень быстрый результат, у Антошки появи-лась речь (не просто отдельные слова), речь для общения, как-будто кто-то отключил «стоп-сигнал» у него в мозге, разблокировал его язык. Эти маленькие слова открыли большой путь к нормальному общению. Он больше не боялся обратиться ко мне, сразу же повторял то, что я его про-сила сказать. Сейчас он говорит предложениями из нескольких слов, уча-ствует в коротких диалогах, научился составлять свои собственные пред-ложения, общается с незнакомыми людьми.
Программа модификации поведения действительно давала свои плоды достаточно быстро. Эта американская программа почему-то не пользует-ся большой популярностью у нас в России (об этом я читала в Интерне-те). Наша российская школа больше придерживается гуманистического подхода, при котором психологи и педагоги ищут причину «неправиль-ного» поведения. Я изучила популярные труды наших психологов и педа-гогов: Никольской, Баенской, Морозова, Нуриевой, Янушко и др., и тоже почерпнула много полезного и просто необходимого.
Почему Антон все еще продолжает драться с детьми? Особенно он просто терпеть не может малышей, тех, кто ниже его ростом. Ответ на этот вопрос я нашла в этих книгах. Он просто их боится! Страх – вот ос-нова его, порой, неадекватного поведения. Нужно было гасить эти стра-хи. Я научилась определять, чего именно он боится, искала ответы в прошлом, вспоминала все события, которые могли бы вызвать эти страхи.
Однажды зимой мы пошли гулять. Была прекрасная погода, и мы от-правились кататься на горку. Было много детишек, все с санками, лопат-ками. И вдруг нам на встречу выбегает полуторагодовалый карапуз с ло-паткой. Он просто захотел пообщаться. Антон же воспринял его как пря-мую угрозу, малыш хочет его ударить лопаткой. Я даже не заметила, как ему навстречу выбежал Антон и так его толкнул, что бедный ребенок по-летел и упал. С тех пор всех, кто был ниже его ростом, он воспринимал как угрозу и просто беспощадно бил несчастных малышей. Прошел почти год с тех пор, а этот страх еще до конца не угас.
Мы начали работать над его страхами: много рисовали то, чего он бо-ится. Рисовали веселых малышей, собачек (которые не просто лают, а просят кушать), машины, в которых сидят папа, мама и Антоша с Ваней. Постепенно мне удавалось гасить его страхи, но над этим нам придется работать еще очень долго, потому что на смену старых приходят новые. Это тоже основная черта всех аутичных детей – они всегда чего-то боят-ся.
По-прежнему он толком не знал своих ребят из группы, а если кто-то не приходил долго в садик, то он попросту их забывал, а, следовательно, бил, потому что боялся всего нового. Я стала на наши занятия в детском саду брать по одному ребенку из группы. Мы проводили специальные тренинги буквально по 10 минут и это помогло. Мы знакомились друг с другом, трогали носик, показывали щечки, обнимались, целовались, смотрели друг на друга в зеркале и играли: в прятки, догонялки, ползали, прыгали, смеялись. Вскоре Антошка выучил всех по именам и уже не бо-ялся почти никого, а, следовательно, и не дрался. Еще одной проблемой стало меньше!
Наступил 2008 год. Антон хорошо прибавлял в своем развитии. По ко-личеству знаний он уже не уступал своим сверстникам, а прошло всего лишь 4 месяца с момента начала занятий. Проблем, конечно же, было еще много, ведь знания – это не главное! Главное – научить его общаться.
Я хотела научить его общаться именно с детьми. На элементарном уровне он уже общался, но только со мной. Тогда я стала приходить в детский садик и вечером, ближе к концу. Детей оставалось немного, и мы учились играть уже вместе со всеми. Воспитатели и руководство детского сада пошли мне навстречу и разрешили проводить такие групповые заня-тия каждый день. Все видели улучшение состояния Антона и не препят-ствовали моей работе с ним.
Детям наши занятия очень нравились. Они облепляли меня со всех сто-рон. В этой кучке оказывался и Антоша (ну, вот он уже не боится чужих прикосновений, ему нравится быть в куче детей, и это хорошо). Мы не делали ничего особенного, просто играли на полу в кубики, в мячик, пол-зали, изображая животных. Единственное, что я делала – заставляла Ан-тона быть рядом с детьми и делать то, что делают они. Заставляла по-разному: и через силу (удерживала его рядом), и через награду, и через интерес (завлекала тем, что он особенно любит). Вскоре он без всяких усилий находился среди ребятишек и весело играл вместе со всеми. Ему действительно нравилось! Потом стал играть с детьми и днем, когда меня не было рядом. Он стал интересоваться тем, что происходит вокруг него. Наконец-то он окончательно и бесповоротно «вышел из тени», ему по-нравилось жить рядом с кем-то!
Приближался праздник 8 Марта. Было уже по-настоящему весеннее настроение. Антоша все больше и больше радовал меня. Детишки в сади-ке готовились к праздничному концерту: учили стишки и песни для лю-бимых мамочек. Антошке тоже дали выучить стихотворение, всего две строчки.
- Елена Владимировна, может не надо. Я знаю, что Антон выучит, но он не расскажет его в зале, где будет много незнакомых людей.
- Давай попробуем!
Конечно же, мы выучили это маленькое стихотвореньице. Всего за один вечер. Через день я спросила у воспитателя:
- Ну что, он рассказал?
- Да, еще как! Молодец!
Наступил праздничный концерт. Я волновалась как никогда. До конца не верила, что все получится. Детишки дружно пели песенки, танцевали. Я с нетерпением ждала, когда мой малыш расскажет первый стишок.
- А теперь расскажет зайчик. Антоша, прыгай сюда.
И Антон в костюме зайчика попрыгал в центр зала. Мое сердце заще-мило. ОН РАССКАЗАЛ!!! Тихо, невнятно, но рассказал!!! Слезы просто брызнули из глаз. Это были слезы радости и счастья. Одной дрожащей рукой я все снимала на видео, другой не успевала вытирать слезы. Я не могла успокоиться. После концерта ко мне подошла психолог.
- Оля, я поздравляю тебя, Антон просто молодец! Как он пел, танцевал! Рассказал стишок! Здорово! Я весь концерт думала, что ты сейчас чувст-вуешь?
Я стояла и плакала. Мы долго обсуждали это событие, радовались. Я все целовала и целовала моего маленького сынишку, а он не понимал, что случилось такого особенного. Потом мы плакали вместе с Еленой Влади-мировной. Она тоже не могла сдержать счастливых слез. Это был осо-бенный день, который мне дал еще больше сил и уверенности!
Еще об одном человечке хотелось бы рассказать – о моем старшем сынишке Ванечке. Это мой ангелочек, главный и самый важный помощ-ник. Он, конечно же, еще не понимает, какое важное дело сделал в своей маленькой жизни – спас брата, помог ему «выйти на свет». Многое ему пришлось пережить. Сколько обид, слез и тумаков получил он от Антош-ки.
- Мама, почему он меня не любит?
- Он любит тебя!
- Почему же он меня всегда бьет, я же его не обижаю.
Как мне было объяснить ему, этому малышу, который всего на 1,5 го-да старше своего разбойника-брата, что это болезнь, Антон не специаль-но причиняет ему боль, он просто не может по-другому. Всеми правдами и неправдами я старалась оберегать его от побоев брата. В результате, Ванюшка тоже пострадал от этого проклятого аутизма. Он стал пугливым и плаксивым. Чуть что, сразу в слезы. Это была его защитная реакция на Антона. Ваня отчетливо понимал, что если он ударит его в ответ, то по-лучит так сильно, что действительно будет орать от боли. Поэтому он выбрал другую тактику – не дрался с Антошей, а просто кричал, бежал ко мне и жаловался. В принципе это продолжается до сих пор, но я думаю, что мы и это преодолеем, ведь Антон стал другим, более сдержанным, хотя старая привычка «стукнуть», его не отпускает.
Ванечка такой же ребенок, как и Антоша, и ему так же требовалось большое количество времени и внимания. Спасибо ему за его самостоя-тельность! Он никогда не мешал нам заниматься с Антоном, просто ухо-дил в другую комнату, закрывался и смотрел мультики. Когда Антон хоть как-то научился играть в игрушки, я начала подключать к занятиям и Ва-ню (он ведь тоже хотел побыть с мамой). Именно Ваня научил его ездить на велосипеде. Мы устраивали соревнования: кто проедет на велосипеде, тот получает что-нибудь вкусненькое (обычно я делила на маленькие ку-сочки конфетку или шоколадку). Так, раз за разом, с помощью приманки Антон научился нажимать на педали. Ему до сих пор еще трудно скоор-динировать свои движения и полноценно ездить на велосипеде, но он уже начал, и это здорово!
Ваня научил его строить башни из кубиков, собирать картинки, пазлы, играть в футбол, прятки, догонялки, да многое чего. Умничка моя! Это действительно ангелочек, которого мне бог послал!
Я всегда боялась детской ревности. Дети не должны меня ревновать друг к другу. Мне удавалось при большой занятости с Антоном уделять внимание и Ване. Я постоянно подчеркивала его значимость, ведь он учит Антона говорить, играть. Это ему придавало сил и уверенности в том, что все же он главнее. Иногда я следила за тем, как они играют вме-сте, и удивлялась Ванюшке. Он разговаривал с Антоном с позиции учи-теля.
- Нет, Антон! Скажи «дай», и я дам тебе машинку.
- Ну, Ваня, ну, дай!
- А где «пожалуйста»?
- Дай, пожалуйста.
- Ладно, на. Не кидай, а то сломаешь.
И Антон его слушался. Как я была счастлива в такие моменты!
Ну и, конечно же, не могу не рассказать про нашего папу. Мой муж не мог уделять нам много времени и внимания в силу своей занятости на ра-боте, но когда выдавались свободные дни или минутки, дети ликовали. Они прыгали на нем, как на батуте, играли в войну, пускали самолетики. Нам повезло, у нас хороший папа!
Когда Вова узнал о нашей беде, он не воспринял это всерьез.
- Ничего страшного! Глупости! Он абсолютно здоров! Посмотри на него, он бегает, прыгает, что еще нужно.
Я ему рассказывала то, что прочитала. Как это страшно! Это же на всю жизнь! А когда у меня начинались истерики, он успокаивал меня, как мог. Потом он запрещал мне говорить об этом с кем-либо. Люди не должны были знать ничего. Ребенок в порядке. Конечно же, ведь это его наследник, и у него должно быть все в порядке.
Муж мой достаточно спокойный и скрытный человек. Особенно он не любит показывать свою боль. Но боль была, это было видно по глазам. Еще долго он не мог смириться с тем, что наш Антоша не такой как все. Сейчас все наладилось. Нам вместе удалось пережить это несчастье, эту боль, растерянность, шок. Он видит реальные улучшения и верит в своего сынишку, верит в меня, верит в нашу семью. Мы сможем идти дальше уверенным шагом, ведь у нас есть самое главное: любовь и понимание!
Пишу эти строчки и плачу. Плачу от счастья. Нет мамы счастливее меня, ведь со мной мои мужчины, моя вера, надежда и любовь!
P.S. Моя история не закончена, она только началась, но я безгранично верю, что это будет история со счастливым концом!!!
Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Форум ребёнок-инвалид »
Форум родителей детей с аутизмом »
Истории наших аутят »
История выздоровления
История выздоровления
Друзья, всем привет!
Хочу рассказать свою историю. Точнее историю болезни своего ребёнка. Мальчик родился в 2008г. С первого месяца стоял на учёте невролога. К году стало понятно, что проблема серьёзная. Уже тогда один из многочисленных невропатологов (бесплатный) взглянув на него полсекунды вскользь обронил – аутизм. Мы с женой тогда ещё посмеялись, но через 2 года (3 года от рождения) диагноз официально подтвердился. Это я к тому, что бесплатные врачи отнюдь не бесполезны, пусть у них отсутствует мотивация, но с их потоком больных перед глазами опыта у них не отнять и нарабатывается он у них очень быстро. Симптомы описывать не буду, всем хорошо известны. Остановлюсь только на некоторых. Во-первых, он не спал днём с самого рождения ни разу до 5-ти лет (пока не пошёл в садик), а до 3-ёх лет и ночью спал не больше 4-ёх часов. До этого же возраста не говорил даже – мама. Всё остальное время он просто орал и бился головой об стену. В результате чего соседи натравили на нас службу опеки. Среди многочисленных специалистов, к которым мы обращались, был Михайлов Андрей Георгиевич, невролог клиники «Семейный доктор» на Новослободской (http://www.familydoctor.ru/clinic/command/neurology/detailedemployer#employer74). С ним мы прошли от гомеопатии до Фенибута. Как слону дробина. Помог нам только Нейролептин. Ходил, конечно, он как зомби, развития ноль, но, по крайней мере, перестал биться головой об стену и появилось подобие сна. Не хочется это писать, но это будет не справедливо ко всем. Большую позитивную роль в выздоровлении сыграла «бабка». Мы к ней ездили в Белгород на 10 дней. Результат оказался мгновенным, но хватило не больше, чем на полгода. По крайней мере, эти полгода ребёнок прожил без химии, начал развиваться – заговорил. Что тогда, что сейчас лично я категорически был и остаюсь против всех этих походов к «бабкам». Тогда настояла жена. Уверен, всё это не бесплатно, в первую очередь для самой «бабки». После ухудшения, повторно к ней решили не обращаться, а стали водить его в Церковь на причастия. Результат оказался не таким сильным (видимо по вере), но его хватило, что бы не возвращаться к химии. Ещё очень помогли море, песок, камни (в нашем случае Азовские), плюс регулярные вылазки с ночёвками на Оку. Очень заметны были позитивные подвижки в состоянии после близкого общения с морскими животными (океанариум, дильфинариум). В 3-и года пошли на комиссию в ЗПР-овский сад, те взглянув на него полсекунды, сразу единогласно согласились – наш клиент, но приводите в 4 года. Когда привели через год, те же люди не могли поверить своему же годичному заключению, вцепились в жену с расспросами о «методике». В 5 лет он пошёл в обычный сад. Поначалу на полдня, без сна и еды. Где-то через полгода начал спать. Через год начал есть. Сейчас читает, отнимает-прибавляет, пишет, 1-ого сентября идёт в обычную школу. Как-то так.
Терпения Вам и здоровья Вашим детям!
Уверен, что именно так с Вами всё и произойдёт (про прошедшее время)!)
Я почти каждый день с работы приносил пачки распечатанных методматериалов, сейчас мы их используем в кач-ве черновиков и они до сих пор не кончились и хватит их ещё на годы)
Терпения Вам и здоровья Вашему ребёнку!
PS На одном ресурсе меня настойчиво допытывали — «Методика?!»
Не нашёл ничего умнее написать — «Нейролептин + ЛЮБОВЬ(!)»)
Сейчас бы с высоты лет добавил — МОЛИТВУ!)
Аутизм: история выздоровления
До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает.
На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.
Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.
Поиск информации
Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.
В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.
Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.
Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.
Первое улучшение
К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.
Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.
Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.
Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.
Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.
Дальнейший прогресс
В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.
Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.
К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.
«Дети Ловааса» и Случаи «Выздоровления» от Аутизма
Джонатан Митчелл совершенно верно заметил, что дети с аутизмом, которые в книжках, конкретно те, кого родители «вылечили» от аутизма, это своего рода Питеры Пэны. Эти дети никогда не становятся взрослыми, поскольку истории об их «полном выздоровлении» заканчиваются в детском возрасте. Классический пример подобного – это книга Кэтрин Морис «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» (“Let Me Hear Your Voice: A Family’s Triumph over Autism”), в которой описана «победа над аутизмом» для двух детей в ее семье. Книга эта появилась в 1993 году. Прошло 20 лет, однако то, как сложилась дальнейшая судьба детей Морис после терапевтического «триумфа» так и остается за кадром.
Кэтрин Морис, как известно, горячий приверженец и пропагандист ABA терапии. Она была организатором и редактором хорошо-известного ABA сборника «Поведенческие терапии для детей с аутизмом» («Behavioral Intervention for Young Children With Autism»), появившегося в 1996 году. Кэтрин Морис — не настоящее имя, а писательский псевдоним. Притом, что легко объяснимы причины этой анонимности (нежелание подвергать себя и свою семью возможной критике), это не делает книжную историю о «триумфе» вполне убедительной. История о полном «выздоровлении» от аутизма обоих детей также мало отвечает существующим представлениям об успешности ABA терапии в научной литературе, по самым оптимистическим оценкам.
Большинство автобиографий людей с аутизмом принадлежит женщинам. К ним относятся бестселлеры Темпл Грандин (Temple Grandin), Доун Принс-Хьюс (Dawn Prince-Hughes), Донны Вильямс (Donna Williams), Гуниллы Герланд (Gunilla Gerland) и некоторых других. В жанре «автобиографии аутизма» однозначно доминируют женщины с синдромом Аспергера, диагнозом, который они получили уже во взрослом состоянии. В детстве у них не было серьезных проблем с развитием языка, и вариант детской психиатрической госпитализации (mental institution) им не грозил. Среди них Темпл Грандин является чуть ли не единственным известным исключением: диагноз «аутизм» поставлен в 3 года, серьезные проблемы с речью, родителям предлагали сдать «обреченного» ребенка в психиатрический стационар. Темпл Грандин, согласно ее мнению, удалось во многом преодолеть аутизм, однако она воспитывалась еще до появления современной ABA терапии, и, соответственно, не может служить подкрепляющим примером триумфа современного прикладного бихевиоризма (aka ABA).
В одной относительно недавней научной обзорной публикации под названием «Могут ли дети с аутизмом «выздороветь»? – И если да, то как?» авторы утверждают, что некий процент детей с аутизмом (с широким разбросом оценки от 3 до 25%) «теряют» первоначально поставленный диагноз (Helt et al, 2008). Потерю диагноза авторы связывают с прохождением интенсивной ABA терапии, при всем этом реальные (некнижные) примеры, подтверждающие это мнение, по-прежнему остаются за кадром.
Самая ранняя и по сей день наиболее успешная поведенческая терапия аутизма, зафиксированная в научной литературе, проводилась Ловаасом в Лос-Анджелесе (UCLA). Логично думать, что первыми примерами взрослых людей, избавившимися от аутизма благодаря ABA, должны быть те дети, которые проходили терапию у Ловааса в 70-е и 80-е годы. Согласно информации в книге Cipani (Cipani, 2008), к 1987 году через терапию Ловааса прошло порядка 60 детей. Среди них были и те 19, которые, согласно Ловаасу, стали «неотличимы от обычных детей» (Lovaas, 1987). Наглядно представить уровень функционирования некоторых «детей Ловааса» до или во время терапии, можно, например, посмотрев несколько видео на YouТube, которые изначально прилагались к «Книге Я» 1981 года (“ME Book”).
Мне уже давно хотелось найти хотя бы один живой пример человека, удовлетворяющего следующим условиям:
— диагноз аутизм (не Аспергер) поставлен в раннем детстве (наиболее интересна регрессивная форма аутизма с полной потерей языка и других навыков)
— мужского пола
— прошел терапию у Ловааса в UCLA
— на данный момент является взрослым дееспособным человеком, готовом рассказать о своем прошлом и настоящем
Оказывается, что такой живой пример на самом деле существует, но он, как ни странно, не является широко известным. Джо Мос (Joe Mohs), родом из Миннесоты, в видео на YouTube детально рассказывает историю своего аутизма. Хотя в этом видео он, по всей видимости, читает предварительно написанный текст, есть и другое видео, где Джо Мос выступает с живым докладом на конференции и отвечает на вопросы аудитории. Его поведение, манера говорить действительно ничем странным не отличаются. Степень изначальной тяжести аутизма Джо Моса остается под вопросом. Вероятнее всего, аутизм у него был в относительно легкой форме. На это, в частности, указывает тот факт, что в отличие от видео на YouТube, в письменном варианте слегка видоизмененной и сокращенной автобиографии диагноз «аутизм» заменен на «первазивное расстройство развития, предтеча аутизма». Тем не менее, история Джо Моса, вероятно, может служить живым примером «триумфа современной ABA-терапии».
Ниже приводится перевод автобиографического рассказа Джо Моса.
Джо Мос
История выздоровления от аутизма, невзирая ни на что
Здравствуйте, меня зовут Джо Мос. Я – живое свидетельство того, что аутизм излечим. В 1986 году, когда мне было 22 месяца от роду, мне поставили диагноз «аутизм». Мои родители были совершенно убиты этой новостью. В то время аутизм считался неизлечимой пожизненной инвалидностью, которая практически всегда требовала помещения в психиатрическую клинику (institution). К счастью, невзирая на этот прогноз, отец и мать искали способ улучшить мою дальнейшую судьбу. Они путешествовали по всей Америке в поисках терапии, которая бы позволила вытянуть меня из моей патологической изоляции. У меня не было речи, никаких игровых навыков, никаких интересов к коммуникации с другими детьми, за исключением моей старшей сестры, но и с ней общение было минимальным. Моей любимой игрушкой был деревянный молоток, которым я размахивал взад-вперед на протяжении долгого времени. Есть детские видеозаписи, на которых видно, что я ходил на цыпочках и не обращал никакого внимания на других людей, даже если я оказывался с ними рядом. Мне не нравится видеть себя на этих старых видео, когда я был маленьким. У меня возникает болезненное чувство от того, насколько я был потерян и от того, в какой плохом состоянии я находился.
Вторым врачебным мнением в серии диагнозов было получено от детского психиатра. Он подтверждил, что у меня аутизм и сурово сказал моим родителям: «Постарайтесь не слишком привязываться к своему сыну. Вероятнее всего, вам придется отдать его в психиатрическую клинику до того, как он станет подростком.» Это навело ужас на моих родителей, но они только удвоили свои попытки найти способ помочь мне. Мы жили в маленьком провинциальном городе в Миннесоте, и количество доступных терапий было крайне ограниченным. Наиболее общепринятой была программа для аутизма, которая находилась в окрестностях Миннеаполиса, примерно в 100 милях от нас. В ней использовалась терапия под названием «сенсорная интеграция». В то время, как я был вовлечен в эту программу, преподаватель в нашем местном агентстве использовал те же самые методы, что и в Миннеаполисе. Наш школьный районный центр по специальному образованию был для нас потрясающим ресурсом информации об аутизме. Мы поехали в Сан-Диего, чтобы встретиться с доктором Бернардом Римландом, человеком, который однозначно опроверг теорию Беттельхейма, что нелюбящие матери являются основной причиной аутизма. Доктор Римланд посоветовал, чтобы мы поехали в Вашингтон, чтобы проконсультироваться у одного врача по поводу специальной диеты, которая может повлиять на развитие ребенка с аутизмом. Врач определил для меня специальную диету, которая ограничивала прием протеинов. Мы также провели две недели в университете Северной Каролины, проходя терапию по программе TEACCH у доктора Эрика Шоплера, международного специалиста по аутизму.
Невзирая на то, что все эти усилия никак не улучшали мое состояние, мои родители не сдавались. В 1987 году, когда мне было 3 года, они нашли то, что искали, практически случайно. Мой отец случайно записал на пленку короткий репортаж на CBS Evening News с Даном Разером о новой терапии, разработанной Иваром Ловаасом в UCLA. Надежды отца возросли, когда он узнал про 45% детей, которые избавились от аутизма и начали нормальную жизнь. Он быстро организовал все необходимое для моего диагностирования и тестовой терапии в Лос-Анжеле с группой доктора Ловааса. В течении 10 минут от начала теста, я начал делать вещи, которые я никогда не делал раньше. С умеренным оптимизмом мои родители спросили, возможно ли, чтобы меня приняли для продолжения терапии. Специалисты согласились, с условием, что семья переедет в Калифорнию для проведения двухгодичной программы. Таким образом, моя мать, сестра, подруга моей матери и я все переместились в Лос-Анжелес, и я начал интенсивную 8-часовую терапию. Мой отец остался работать в Миннесоте, однако он призжал на выходные раз в несколько недель. У меня нет сомнений в том, что терапия, проводимая группой Ловааса, ныне известная как Прикладной Анализ Поведения или ABA позвола мне избавиться от аутизма. Моя семья считает, что моим успехом они обязаны программе д-ра Ивара Ловааса, а также тому удачному случаю, что моему отцу подвернулся эпизод с Даном Разером в новостях.
Моя мать и отец никогда не сдавались. Моя мать очень меня любила и была моим лучшим терапевтом. Она работала без устали, поддерживая программу круглосуточно и круглогодично. Жаль, однако, что ее уже нет в живых, и она не смогла узнать, что произошло с тех пор, как ее не стало, и во что вылился ее тяжелый труд. Она умерла от рака, когда я был в девятом классе, поэтому она не увидела, как я закончил школу, не говоря уже об окончании университета в Миннесоте. Но я уверен в том, что она была бы горда мной. После окончания школы со средним балом 3.7, я стал получил степень бакалавра по искусству и графике в университете Дулуз, штат Миннесота. У меня сейчас постоянная позиция, и у меня много амбиций в отношении будущего.
Прикладной Анализ Поведения гораздо доступнее сейчас, чем когда я был маленьким. Я желаю родителям детей с аутизмом узнать побольше о преимуществах этой терапии и добиться консультации, чтобы их дети могли оправиться так же, как это произошло со мной.
autism-russian.livejournal.com
Истории излечения аутизма
2.Диагноз: у Алона аутизм.
5.Возможная причина аутизма у Алона
6.Мы переводим Алона в обычный сад.
7.Все не так просто, как нам казалось.
8.Новый учебный год.Новые терапии.Новые успехи.
9.Мы переводим Алона в сад для детей с проблемами в обучении.
11.Поиск путей по борьбе с вирусом кори.
14.Едем в Дисней. Снимаем диету!
Февраль 2005 года. Мы везем нашего младшего сына, которого зовут Алон, на очередную прививку. Ему полтора года. Он крепкий, высокий мальчишка, явно опережающий своих сверстников по развитию в плане веса и роста. Мы горды своим ребенком, отличавшимся явным спокойствием и выдержкой — куда бы, мы не брали его, от экскурсии на джипах до поездок за покупками, он никогда не плакал, не шумел и не доставлял никаких хлопот. Зато по приезду, стоило его освободить от ремней кресла, начинал бегать без остановки. Его живость всех восхищала, как и глубокий умный взгляд, которым он смотрел мимо соседей в лифте, они всегда отмечали – какой умный ребенок растет.
Вот и сейчас, когда мы приехали в детскую консультацию (на иврите они называются «типат халав» – «капелька молока»), в то время, как мы ожидаем очереди на прививку, Алон бегает из конца в конец коридора, открывает и закрывает шкафы. Его практически невозможно остановить, сколько ему не говоришь, он казалось, всё больше раззадоривается. Но разве может насторожить это родителей – ну играет ребенок и играет. В коридор, в котором мы ожидали нашей очереди, вышла врач, консультирующая родителей. Она вдруг остановилась и стала наблюдать, за непрерывно бегающим Алоном. Постояв и понаблюдав, минут пять, она спросила, — Кто родители этого ребенка? Я поднялся, и не без гордости, ответил, что я. Она попросила нас с женой зайти в её кабинет. Войдя, я спросил, — в чем причина ее приглашения, ведь мы пришли на плановую прививку, а не на консультацию. В ответ она стала расспрашивать нас об Алоне. Ее вопросы не то чтобы насторожили,но как бы это сказать, вызывали некое неприятие. Ну не говорит мальчик в полтора года – так все мальчики поздно начинают, тем более наш в возрасте около года уже говорил мама и папа, правда потом перестал, ну так дети развиваются скачками. Да ребенка трудно усадить – ну так ведь он же мальчик, ему надо сжигать энергию, ну не любит он собирать пазлы, так что все дети должны любить одно и то же? И тут она обращает наше внимание на то, что не может поймать взгляда Алона – вот еще напасть, пронеслось у меня в голове, может, она ему просто не симпатична. Врач заметила мое, скажем прямо, нескрываемое непонимание и даже, где то раздражение её вопросами, заключила следующее, что ей из министерства здравоохранения пришло указание детей, подобных Алону, направлять на консультацию к детскому психологу. Она выписала нам направление и отправила нас на прививку. Поставив прививку, мы поехали домой. По дороге, я весьма злобно шутил по поводу этой врачихи, по типу – вот чего понадумали, некуда деньги девать, полуторагодичных детей к психологам отправляют. Жена же напротив, была серьезна, хотя и она не понимала, что собственно насторожило врача.
Мы заказали очередь у психолога, которая работала, как оказалось в товариществе (на иврите — амута) под названием «Дети в зоне риска» ,которая сотрудничала с нашей больничной кассой и поэтому визит к ней был бесплатный. Ожидать визита надо было недели две. Попытаться выведать у секретарш этой конторы, чем они занимаются было бесполезно – они говорили только одно, что у них работают специалисты разного профиля, специализирующиеся по развитию детей. На резонный, с моей точки зрения, вопрос про «риск», который фигурировал в названии их конторы, я получил ответ, что неправильное развитие детей, это и есть самый большой риск. Так толком и не разобравшись, я все же решил понаблюдать за Алоном попристальней, а не через те «розовые» очки, которые у меня были до этого времени. В первую очередь, я решил посерьезней расспросить нянечку, которая у нас работала уже больше года. Она оставалась с ним,когда мы уезжали за границу на срок до двух недель и более. Из ее рассказа я понял, что в последнее время Алон стал странно играть с игрушками, закидывая их за спину, он перестал проявлять хоть как-нибудь чувство голода, по ее мнению у него пропали первые несколько слов, которые он говорил в возрасте около года – такие как «дай «, «папа», «мама»,во время еды он перестал брать в руку и есть почищенное яблоко. Все это, по ее мнение, не было чем то страшным, так как у детей бывают разные периоды в развитии. Меня и жену это насторожило, особенно в свете приглашения к детскому психологу. Но мы никак не могли понять, в каком направлении думать. Наш мальчик никак не был похож на ребенка с синдромом Дауна – наоборот, он выглядел красивым ребенком. Мы терялись в догадках, а на душе было очень тревожно…
Наконец, пролетели эти две недели, и мы поехали на встречу с детским психологом. Нас пригласила в кабинет молодая женщина по имени Ади. Кабинет был полон игрушек, пазлов и других, притягивающих внимание детей, предметов. Алона же, как не странно, ничего не заинтересовало, он стал бегать по кругу, периодически подбегая к двери и пытаясь ее открыть. Все попытки Ади, а потом и мои с женой увлечь сына какой либо игрой, закончились полным провалом. После 20 минут безуспешных попыток увлечь Алона хоть чем нибудь, Ади назначила нам новую встречу, на которой по ее словам будет присутствовать главный специалист, но уже в области детской психиатрии. На все наши расспросы, что она подозревает у Алона, Ади отвечала, что все ответы мы получим у специалиста – психиатра. Ждать встречи надо было еще неделю. Я думаю не надо описывать те чувства, которые мы испытывали, выйдя из кабинета Ади. Полная неизвестность и ощущение надвигающейся беды. Наблюдая за Алоном на прогулках, мы все больше и больше находили странных и необъяснимых моментов в его поведении. Алон бегал, как заведенный, рядом с заборами, состоящими из прутьев, он мог много времени стоять, как завороженный под лампами с дневным светом. Казалось,что он наблюдает за их миганием. В то же время мы обратили внимание и на то, что Алон все больше ограничивал свой круг продуктов, которые он соглашался есть. Если раньше он с удовольствием ел овощные супы, рыбу и мясо, то теперь круг его продуктов составляли шницели в мучной оболочке из магазина, детские йогурты и печение. Заставить нашего сына есть более здоровую и полезную пищу, не предоставлялось возможным. И главное, он перестал проявлять чувство голода. То есть мы кормили его по часам.
Такой грустный Пурим(один из самых веселых праздников в Израиле) вышел у нас в марте 2005 года.
Наконец, я получил намек на то, что подозревают у Алона психологи. Мне позвонила сестра, которая живет в Бостоне – США. Я поделился с ней теми событиями, которые навалились на нашу семью в последний месяц. И тут она впервые произнесла слово, которое в скором времени перевернет нашу жизнь и станет тем центром вокруг которого будут крутиться наши дела, мечты, горести и радости. Она сказала, — А ведь у него подозревают аутизм, сейчас в Америке много детей заболевают, происходит, что то страшное, чего раньше не было. Её слова вызвали у меня тогда скептическую реакцию. Ну, а что я знал об аутизме? Да, собственно, практически ничего. Фильм «Человек дождя». Да, очень трогательный Дастин Хоффман. Какой-то странный человек с фантастическими способностями по счету и неумением общаться с окружающими. Я всегда ловил себя на мысли, что этот фильм из разряда фантастики, с трогательными отношениями, но явно не реальными свойствами главного героя. Я не знал ни одного случая аутизма, пока жил в СССР. Да и в Израиле только краем уха и из обрывков новостей. Мое сознание отказывалось воспринимать аутизм, как реальную угрозу моему сыну. Вся эта душевная неразбериха не позволяла даже мысли о возможности заболевания у Алона. Мозг работал только на отрицание. Тем временем пролетела неделя, и надо было идти на встречу с Ади и детским психиатром. Опять тот же кабинет. Но теперь Ади знакомит нас с доктор Ирит Мор, она главный специалист – детский психиатр в округе Шарон, что севернее Тель–Авива и по совместительству главный психиатр этого товарищества «Дети в зоне риска», в котором работает психолог Ади. Одно имя психиатра бросало в дрожь, а тут еще её пронзительные глаза из-под толстых стекол очков. Она села на ковер в кабинете, которым был застлан пол, и попыталась привлечь Алона к игре, или хотя бы обратить внимание на игрушки, которые заполняли комнату. Все её усилия оказались тщетными. Мой сын, как и в прошлую встречу, продолжал бегать кругами по комнате, ни на что не обращал внимания и только периодически пытался вырваться из кабинета. Доктор Мор поднялась с пола и сказала нам, что ей потребуется еще две встречи для того,чтобы дать заключение. На следующую встречу, она попросила привести сестру Алона, чтобы посмотреть, на интеракции Алона с другими детьми. Я все же не выдержал, и напрямую спросил доктор Мор об аутизме. Она уклонилась от ответа, сказав, что пока рано о чем — либо конкретном говорить. Следующую встречу назначили еще через две недели. Опять потянулись тяжкие дни неизвестности и ожидания. Мы уже больше месяца находились под тяжелым, психологическим прессом. По приезде домой, я сказал нашей дочке Николь, что через две недели, она поедет с нами, для того, чтобы помочь разобраться нам и врачам,что происходит с её братом. Она с радостью согласилась. Тут я хочу рассказать немного о развитии нашей дочки. У нее тоже проходило не все гладко. В два года вместо речи у нее были отдельные слова, а потом лилась языковая каша из не членораздельных звуков – её называют в Израиле джибриш. У нее были трудности с правильным держанием карандаша, которые выявились при тестировании в 5 лет, в детской консультации. Но все эти проблемы быстро рассосались, и наша девочка стала хорошо развитым ребенком, хотя в школе и жаловались, что она не успевает списывать с доски, и что она не любит читать. Но эти жалобы для меня казались незначительными. Главное, что у Николь есть масса подруг, она общительна – душа детской компании. Все это я рассказал доктор Мор на нашей встрече. Она внимательно понаблюдала за Николь минут десять и сказала, что наша дочь — чудный ребенок, и что если и были какие-то проблемы, то все они в прошлом. Затем доктор Мор вернулась к Алону — к сожалению все повторилось, как и на прошлых встречах, Алон практически не обращал внимания ни на Николь, ни на игрушки – все тот же бег по кругу, попытки вырваться из кабинета, какой-то блуждающий взгляд и все на этом. По завершению встречи, доктор Мор сказала, что для подтверждения диагноза требуется консилиум. Будет еще одна встреча, там, кроме самой доктор Мор будут присутствовать еще два врача психиатра. Они не будут напрямую контактировать с Алоном, а будут находиться за стекленным экраном, а с сыном будут заниматься терапистки по развитию. Я опять попытался узнать, не о аутизме ли идет речь, но доктор Мор не захотела конкретизировать ситуацию. Ждать консилиума надо было 3 недели. В течении этих трех недель мы увидели явный регресс в состоянии Алона. У него стала ухудшаться моторика. Походка стала очень неуклюжей. Он, как будто, превращался в маленького медвежонка — начал ходить, как бы переваливаясь с боку на бок. На прогулках Алон начал уходить в сторону от того места,где были мы, и мог уйти на приличное расстояние, совершенно не обращая внимания на нас. И это, так ужасающее нас, забрасывание головы назад с открытым ртом и взглядом в небо, стало происходить все чаще и чаще. На прогулках на Алона стали обращать внимание другие люди и с жалостью и пониманием смотреть на нас, его родителей – такое горе в семье, ребенок с проблемами развития. Перенести это было очень трудно. Надежда сменялась полной безнадежностью, но больше всего пугала неизвестность ведь диагноза нам еще не поставили.
Прошли недели ожидания. Мы едем на встречу по определению диагноза. В багажнике машины целая куча игрушек Алона, на которые дома он хоть как то обращал внимание. Встреча проходит в центральном офисе товарищества «Дети в зоне риска». Там оборудованы специальные комнаты для просмотра детей специалистами-психиатрами, которые располагаются за стеклянным – зеркальным экраном. Алон очень не хочет заходить в эту комнату. Требуется помощь тераписток, чтобы его туда правдами и неправдами завести. Тераписток трое. Их задача — пытаться играть с Алоном, постараться выявить как можно больше сторон в возможностях общения и игры ребенка. Но все их старания тщетны. Алон не хочет играть ни с игрушками, которые были в комнате, ни с теми, что мы привезли из дома. Правда, в отличие от прошлых встреч, Алон пытается произнести, что-то похожее на «мяч» и «папа». Правда это у него получается невнятно. Все – диагностирование завершено, и мы ждем доктор Мор. Она появилась минут через двадцать. Наши самые черные ожидания стали явью. У Алона диагностирован аутизм. Диагноз будет записан в соответствии с международной квалификацией заболевания, как ASD (от начальных букв английской фразы – нарушение аутичного спектра). Рекомендованное лечение такое – спец.сад с сентября месяца (мы его получим практически автоматически, так как психиатр курирующая сады этого товарищества присутствовала на процедуре диагностирования Алона и изъявила желание помочь). До сентября Алон будет заниматься с терапистами по развитию из нашей больничной кассы. Направление доктор Мор выпишет позже, как и документы в социальные службы для получения инвалидности и льгот. На мой вопрос существует ли лекарственное лечение данного заболевания, доктор Мор ответила, что если состояние Алона будет ухудшаться, ему пропишут специальные психотропные препараты для коррекции поведения, но это крайняя мера и современный подход у психиатров не давать психотропы до последней возможности. А затем доктор Мор бросила фразу, которая определила очень многое в судьбе Алона, да и всей нашей семьи тоже. Она посоветовала почитать в интернете об опыте других родителей аутичных детей. Я еще подумал тогда, что как это я раньше не подумал поискать информацию в интернете про эту болезнь. Хотя, тут же себя одернул – я же не верил до конца в диагноз Алона. Да и сейчас, получив окончательный приговор, отказывался в него верить. Как больно вспоминать сейчас тот первый месяц болезни. Как в полной беспомощности мы с женой осыпали друг друга обвинениями в том,что что-то упустили, не доделали, неправильно выбрали нянечку и еще целую кучу другого, совершенно необоснованного мусора взаимных обвинений, которые выходят из родителей в этот тяжелейший период осознания диагноза ребенка. Но, несмотря на всю тяжесть душевного состояния, нужно было завершить бумажную волокиту, чтобы Алона признали стопроцентным инвалидом, для получения пенсии и других послаблений которые полагаются семьям с детьми – аутистами. Все эти хлопоты растянулись на 3 месяца. Надо было так же записать Алона в специальный сад на следующий год, решать вопросы по развивающим занятиям в больничной кассе. В этих хлопотах проходили дни, но вечерами я садился за компьютер и по совету доктор Мор искал опыт других родителей и системы лечения этого заболевания. Побывав на первых занятиях по развитию речи, навыков игры и моторики и увидев, как Алон стоит и не обращает никакого внимания на действия терапистов, я понял, что такими темпами может годам к двадцати, я и увижу какой-нибудь прогресс. Существующая и признанная система лечения, или я бы сказал, система развития аутичных детей, меня совершенно не устраивала. Это была главная причина того, что я ещё активней начал поиски в интернете. Первые результаты поисковиков еще больше усиливали то ощущение ужаса и безнадежности, которое возникло после получения диагноза. Первыми в результатах поиска по теме аутизма в Израиле всплыли статьи в двух самых популярных газетах Израиля «Едиот Ахронот » и «Маарив» о самоубийстве шестидесятисемилетнего старика больного неизлечимой болезнью, который перед самоубийством убил своего сорокалетнего сына – аутиста. Несчастный отец понимал,что после его смерти недееспособный сын будет никому не нужен. Эти статьи возымели такое эмоциональное действие, что, не смотря на ту безнадежность и отчаяние, которые, казалось, поселились навсегда в нашей жизни, возникло невероятное желание бороться и сделать все, чтобы вернуть нашего сына к нормальной жизни.
Повторюсь, я не впечатлился системой работы по поведенческой коррекции развития аутят. И поэтому я искал систему, объясняющую биологическую природу аутизма. Я был уверен, что есть причина, бросившая моего сына в аутизм. Ведь в нашей семье не было случаев подобных расстройств. Значит, что-то случилось за те полтора года, которые прошли с рождения до того как проблемы Алона стали столь очевидными. Читая статьи разных авторов в интернете, я все больше убеждался в том, что современная психиатрия и психология не имеют ни малейшего представления о природе данного заболевания. Если большинство авторов говорили о том, что природа возникновения аутизма не разгадана, другие же говорили о так называемой холодности матери к ребенку, мол из за этого и возникает аутизм. Более того, оказывается, была такая терапия объятий, когда матерей с аутятами собирали в комнате и просили матерей обнимать детей на протяжении определенного времени. Но эта терапия не принесла результатов, так как многие аутята страдали гиперчувствительностью тела и объятия приносили им страдания. Одним словом главенствующим направлением в «коррекции» аутичного поведения были те или иные поведенческие терапии. Наиболее часто упоминались системы ABA и Гриншпан. По совету специалистов больничной кассы мы решили не выбирать ABA,так как это было увязано с выбором специального сада в дальнейшем, а сосредоточиться на системе Гриншпан, по которой, собственно, с Алоном и занимались в отделении развития ребенка при больничной кассе. Я не буду подробно останавливаться на этих системах. В других разделах сайта дам ссылки на ресурсы, подробно освещающие эти методики. Но, как я уже писал выше, поведенческие терапии не казались мне тем средством, на которые можно полностью положиться. И поэтому я продолжал ночи напролет просиживать в интернете и искать, искать, искать.
Но вот, наконец-то в один из вечеров я набрел на сайт Американского института исследования аутизма, главой его тогда был доктор Бернард Римлянд. Оказывается этот доктор, у которого, кстати, тоже сын аутист, еще с 60-х годов исследовал и пропагандировал биомедицинские методики лечения аутизма. Именно он первый выступил против теории происхождения аутизма из за холодности матери, сняв тем самым груз беспочвенных обвинений с тысяч женщин. Он также выступил против терапии объятий. На этом сайте я впервые узнал о существовании протокола DAN!.
3.Маленький лучик света в кромешной тьме.
Чем больше я узнавал о DAN!, тем яснее в моей голове выстраивалась картина аутизма, его возникновения у ребенка и развития. Но вместе с тем я прекрасно понимал, что это экспериментальная теория и, кстати, практика, которая встречает сильнейшее сопротивление со стороны так называемых «официальных» структур занимающихся аутизмом. Те врачи, которые продвигают в жизнь этот протокол сами в большинстве своем родители или родственники больных, страдающих аутизмом. Я также понимал, что далеко не все дети, родители которых проводили и проводят DAN! терапии выходят из диагноза или даже просто улучшают свое состояние. Но те рассказы родителей, которые я встречал, воодушевляли на ту тяжелую работу, по другому и не скажешь, по ведению терапий протокола, которые никто кроме самих родителей делать не будет. Я начал постепенно вводить жену в курс дела. Так как без абсолютного согласия в семье, что-либо делать практически невозможно. Ну что сказать, диета, исключающая глютен, казеин и сою не нашла поддержки у моей супруги. А вот витаминные добавки, жир печени трески и другое не встретило сопротивления и в конце мая, я сделал первый заказ на Киркмане (это компания, которая много лет специализируется на выпуске продукции для ведения терапий DAN! протокола, с ней сотрудничал др. Римланд, сотрудничают такие известные DAN! доктора, как доктор Левинсон и доктор Бергер). Первый наш заказ состоял из жевательных таблеток мульти витамина и жира печени трески с лимонным вкусом. Началась ежедневная работа по вливанию витаминов в Алона. Мульти витамины он жевать отказался – приходилось их размельчать и давать с йогуртом, жир печени трески он согласился глотать. Несмотря на начало работы по биомеду, состояние Алона продолжало ухудшаться. Наш сын, сидя на диване начинал биться затылочной частью о спинку (благо она мягкая) и так мог делать очень много времени, пока его не брали на руки. Оторвать его от фонарей на улице становилось просто невозможной задачей. Он, не отрываясь, смотрел на лампу. Отвлечь его можно было только забрав его с того места. Поймать его взгляд можно было лишь на секунду, две. Кроме занятий по развитию в больничной кассе, мы водили его к терапистке по развитию речи и навыков общения, взяли на работу нянечку, которая имела опыт работы с проблемными детками. Был очень неприятный момент, когда мы хотели пригласить на работу «русскоязычную» терапистку по развитию, но увидев Алона и попробовав работать с ним, она отказалась. Причину, которая она назвала нам, была полная бесперспективность работы с нашим сыном. Она сказала, что не может брать у нас деньги за работу, которая не может дать никакого результата. Сказать, что это ее заявление повергло нас в состояние шока – это ничего не сказать. Забегая вперед, скажу, мне передали потом ее изумление, когда посмотрев передачу 10 канала телевидения Израиля (эта передача шла в прайм тайм — после выпуска новостей вечером в четверг и потом повторялась), в которой рассказывалось и об Алоне, полностью вышедшем из аутичного спектра, она не могла поверить своим глазам. Более того, она заявила, что теперь она верит в эффективность биомедицинской методики. Вот такая вот ирония с этими «провидцами».
Но вернемся к витаминам. Где то в середине июня, я наткнулся на сайт, в котором давался расчет дозы жира печени трески в зависимости от веса. До этого момента мы давали по пол чайной ложечки 2 раза в день. Помудрив с формулой, я получил, что мы должны давать Алону по столовой ложке 2 раза в день. Утром я рассказал об этом жене. Она очень скептически отнеслась к моей математике, особенно учитывая то, что находившийся внутри жира печени трески, витамин А мог нести сильнейшую нагрузку на печень и, попросту, быть токсичным. Я настоял на своем. Мы стали давать жир печени трески по новой схеме. Но регресс продолжал нарастать. Алон забивался в какой-нибудь угол, садился на пол, клал предметы, игрушки или даже свои сандалии на лоб, выворачивал голову, и смотрел на предмет, как то под углом и снизу. Наблюдать это было крайне тяжело. Мы чувствовали, что сын все дальше уходит от нас. Он все также молчал, не понимал,что ему говорят, не показывал пальцем ну и все виды визуальных стимуляций – полный набор, уважающего себя, аутенка. Алона ничего не интересовало, ни животные,ни цветы, ни игрушки. Хотя негромкие звуки, издаваемые разными музыкальными инструментами, явно привлекали его. А вот громкие звуки, как например шум пылесоса, пролетающий низко самолет, сигналящий автомобиль вызывали у него панику и страх. Где то в конце июня у нас была беседа с тераписткой по развитию, которая работала с Алоном частным образом. На наш вопрос о том заговорит ли Алон в будущем, она сказала, что ситуация очень серьезная, и она ничего нам обещать не может.
В середине июля нас с Алоном пригласили на собеседование – просмотр в сад, в который он пойдёт в сентябре. На этой встрече присутствовала профессор психиатрии Иффат Борнштейн, которая была на просмотре Алона при постановке диагноза. Как ни странно, она заметила прогресс у Алона. Он согласился сесть в большую тарелку из пластика, в которой его крутили, он явно обратил внимание на ярко красный окрас ногтей профессора Борнштейн. Это было для нас настолько неожиданно и очень обнадеживающе. Мы рассказали о всех видах лечения, которое получает Алон. Когда я заговорил о жире печени трески и мультивитамине, профессор Борнштейн начала очень сильно нас агитировать, что подобное лечение в кавычках ни к чему не приведет и это пустая трата времени и денег, а прогресс Алона вызван только поведенческими терапиями. Эта её оценка вызвала у меня удивление и неприятие, особенно тот нервный тон, которым уважаемая профессор отговаривала меня от дачи витаминов и добавок. Мы тогда еще не догадывались, что это подход психиатров в Израиле, да и в мире относительно биомеда. Это уже потом, организовав клинику, мы столкнемся с подобными оценками главного специалиста по детскому аутизму в израильской психиатрии профессора Роберта Зимина. Его диагнозы безоговорочно принимаются социальными службами Израиля. Только услышав от родителей, что они держат ребенка на диете и дают добавки, он тут же говорил, что у ребенка аутизм наследственный и незачем тратить силы, даже, несмотря на прогресс, но зато если родители по нашей же рекомендации не говорили ему о биомеде, он давал радужный прогноз на развитие. Вот такой вот театр абсурда.
Понятно, что в свете прогресса Алона, кстати сказать, для нас, крайне, не заметного, мы не придали протестам доктора Борнштейн никакого значения. Более того, мы расширили достаточно куцый протокол. Мы решили поменять мульти витаминный комплекс, который применяли, на киркмановскую же Супер НуТеру. Причем нам его также рекомендовала и терапистка, работающая с Алоном. Это, кстати сказать, редчайший случай в Израиле, когда специалисты конвенциональных направлений в лечении аутизма, советовали, что то из DAN!-овского арсенала. Так же мы решили добавить коллострум, цинк и коэнзимы СQ10 и кальций с магнием. Ну и моя жена дала согласие на ввод диеты, пока только без глютена и казеина. Соя осталась в рационе.
4.Мы втягиваемся в протокол.
К сказанному выше о вводе протокола, надо добавить и то, что мы перевели дом на экологическую бытовую химию. Бельгийская фирма «Эковер» выпускает прекрасную линейку продукции, полностью заменяющую всю обычную бытовую химию. Разумеется, она дороже обыкновенной домашней химии процентов на тридцать-сорок. Так же мы стали использовать экологические шампуни, мыла, зубную пасту. Начали готовить пищу на минеральной воде – благо я заключил выгодное соглашение с компанией – поставщиком минеральной воды.
Ввод диеты оказался сложным делом. Рацион Алона до диеты в основном состоял из сладких йогуртов, шницелей в мучной оболочке и печений. Мы постепенно стали выводить эти продукты. Алон, в ответ на наши поползновения, попросту, перестал есть. Завидев любимые им йогурты у его сестры, начинал страшную истерику. Мы, к сожалению, не могли посадить на диету и нашу старшую дочь. Но, где-то через месяц истерики Алона сошли на нет. Жена осваивала безглютеновую выпечку, мы готовили ореховое молоко из чистой миндальной выжимки, покупали рисовое и кокосовое молоко. В магазинах органической пищи нашли корнфлексы нескольких видов — очень, кстати, вкусные, а также, готовые кексы, батончики и многое другое. Пройдет еще полгода, и мы научимся делать без казеиновые йогурты, и даже творог из различных видов без казеинового молока. Зато с натуропатией возникают проблемы. Алона часто рвет во время «заливки» в него добавок. Мы даем ему отдохнуть, и начинаем все снова. Я пытаюсь убедить жену вывести сою из рациона. Она не соглашается.Я ее прекрасно понимаю – Алон ест соевые йогурты, если их забрать, он запросто может начать голодную забастовку. В Израиле обнаруживается, ДАН! врач. Он живет в Иерусалиме, в часе езды от Тель-Авива, где живем мы. Зовут его Давид Виленский — он выходец из США. Я заказал у него очередь. Через два дня мы были у него. Визит радужных ожиданий не оправдал. Он полностью согласился с моим протоколом, как я бы даже сказал, безучастно согласился. Тестами израильских лабораторий он не заинтересовался совсем. Он нам дал тестовые наборы кала, крови и волос американской лаборатории Женова. Как оказалось эти тесты можно сделать гораздо дешевле в другой американской лаборатории DDI. В общем, мы вышли от него несколько разочарованными. Хотя польза от этого визита все же была – доктор Виленский рекомендовал убрать сою. На мою супругу это подействовало, и мы с середины августа вывели сою из рациона Алона.
Подходило к концу лето. Вначале последней недели августа нас пригласили на первое родительское собрание в сад, в который Алон пойдет с первого сентября. Разумеется, мы очень волновались по этому поводу. Как Алон воспримет новую среду? Как он останется один, без родителей, на столь долгое время – сад этот работал целый день – с восьми утра до 4 часов после обеда. Каков коллектив работников? Что за дети будут его окружать? Не дай Бог, там будут агрессивные дети. А вдруг наш сын проявит агрессию? Что будет с только начатой диетой? Что будет с подвозкой – ведь сад находился на другом конце Тель-Авива. Как Алон себя будет вести в дороге, один, а ведь если пробки, дорога могла занять час в один конец. Все эти вопросы не давали нам покоя. На собрании выяснилось,что в саду будут восемь детей – семь мальчиков и одна девочка. Коллектив сада состоял из двух воспитательниц, семи нянечек, двух тераписток по развитию речи и общения и одной по развитию моторики, двух работниц по связям с родителями и координации и руководителя сада. Такое количество персонала впечатляло. Хотя с другой стороны, с приходом в сад мы теряли занятия в нашей больничной кассе, так что нам должны были все восполнить. Родители детей оказались приятными людьми, большинство родителей были из сферы высоких технологий. У некоторых было по двое детей в аутичном спектре. Все очень волновались и побаивались тому переходу в новый коллектив, который должны были совершить наши дети. Коллектив сада выглядел неплохо, из слов директора сада мы поняли, что будет небольшой период вначале, когда дети будут с родителями, и постепенно это время будет снижаться, пока дети не останутся одни. Наступило первое сентября. Я повез Алона сам. По сравнению с другими детьми, Алон выглядел хуже. Его забрасывание головы назад, полное отключение сильно бросалось в глаза. К нему прикрепили двух нянечек. Побыв там часа два, мы уехали в расстроенных чувствах. Но постепенно с садом все более или менее наладилось. Алон ездил в сад в развозке. Мы очень переживали за ремень безопасности, которым его закрепляли. Причиной тому был ужасный случай, когда ребенок аутист задохнулся из-за ремня, слишком сильно затянутого невнимательной сопровождающей. Однако, привыкание Алона к саду шло хорошо. И наши волнения улеглись. Даже по диете вначале не было никаких возражений. Правда, через две недели нас вызвали на встречу с ведущей дело Алона. Она высказала стандартный набор претензий по диете и сказала,что если мы не снимем диету, то у нас будет беседа с директором и с профессором Борнштейн, которая осуществляет надзор за садами этого товарищества. Я ответил жестко, что не собираюсь ничего менять в системе питания ребенка, так как считаю диету действенным средством в лечении детей в аутичном спектре и если понадобиться предоставлю материалы, подтверждающие мои слова. Скорее всего, я прозвучал убедительно и от нас на некоторое время отстали.
Подходил к концу сентябрь. Этот месяц принес не только волнения связанные с садом. Мы увидели определенный прогресс в состоянии Алона. Значительно уменьшились визуальные стимуляции. Он стал меньше бегать возле заборов, меньше смотреть на лампы, глазной контакт стал чуть лучше, хотя оставался очень коротким, стал чуть больше обращать внимание на игрушки и перестал безразлично забрасывать их за спину, стал намного меньше класть предметы на лоб осматривая их, со страшным отворотом головы. Но самое главное произошло в одну из вылазок-экскурсий, в которые мы всегда устраиваем по субботам. В этот раз мы ездили по окрестностям Иерусалима, хорошо помотав наш джип по бездорожью, мы приехали к детскому парку, расположенному в кибуце Цуба. Это такой микро Дисней, с аттракционами и маленьким зоопарком. Алон, как всегда безучастно не обращал никакого внимания ни на кроликов, ни осликов, ни гусей, ни на прочую живность, да и железная дорога с маленьким поездом, тоже не произвела, как обычно, никакого впечатления. Зато нам удалось затащить его в надувные аттракционы, которые представляли собой или дом, или корабль, или крупное животное, внутри которых, можно было прыгать,кувыркаться, в общем всячески сходить с ума. Мы все прыгали, пытаясь втянуть Алона в игру. Рядом с нами «бесились» четверо детишек, несколько постарше Алона. Они прыгали, валили друг лруга и во всё горло орали, что то типа «Спасите, караул». И вдруг наш сын тоже прыгнул и сказал » Спасите», на иврите это звучит как «Ацилю». И он еще раз прыгнул и еще раз повторил, слово спасите. И тут дети,которые были около нас, сорвались и побежали, а мы бросились обнимать Алона – это было первое, что сорвалось с его губ, после того, когда он «забыл» свои первые слова – «мама», «папа» и «дай». Боже, какая волна счастья накатила на нас, ведь это были не просто слова, кроме слов была удачная попытка копирования и интерес к другим детям. Давно мы не испытывали такой радости. В нас зародилась надежда, а вдруг наш сын вернется в нормальное детство… Ну а если не детство, то хотя бы юность…
Я рассказал об этом случае на еженедельной встрече с координатором Алона в саду. Она попыталась нас убедить, что это заслуга сада и тех поведенческих терапий, которые Алон получал в больничной кассе. Но я то видел эти занятия и прекрасно понимал, что те изменения к лучшему, хотя и крошечные, произошли от применения биомедицинских методик. Я высказал ей свое видение ситуации. Её реакцией было неприятие и раздражение. Я, конечно же, попытался замять то напряжение, которое возникло между нами, все-таки Алону надо было оставаться в этом саду, и бить посуду не было никакого смысла. Получив этот первый опыт неприятия результатов биомед. лечения, я в дальнейшем уже и не пытался доказывать «конвенциональным» поведенческим тераписткам, что именно методики DAN! дают те скачки в прогрессе моего сына, хотя они и сами разводили руками не понимая, как за те короткие сроки Алон вдруг начинал делать и говорить так, на что по их расчетам должно уходить годы занятий. Я понял, что в методиках DAN!, они видят угрозу своему куску хлеба.
Те небольшие положительные подвижки в состоянии Алона, предавали нам сил и уверенности, что наши усилия не напрасны. Вот таким был Алон в начале октября 2005.Практически не говорил, часто срывался и уходил, но его уже можо было вернуть.Он даже среагировал на то,что дочка забрала у него ракетку.
А такой оптимистический настрой крайне необходим для ведения протокола. Дважды в день влить в ребенка добавки, соблюдая все необходимые временные промежутки. Особенно тяжело приходилось утром. В семь тридцать утра приезжала развозка. До этого времени ребенка надо было разбудить, накормить и дать все добавки. Последнее было ой как не просто. Алон не соглашался принимать добавки, его надо было держать, его иногда рвало, чуть переждав, мы вливали необходимые дозы снова. Каждое утро, Алону необходимо было подготовить и дать с собой его обед, который ему разогревали в саду. По его приезду в 5 вечера все начиналось снова. Добавки с необходимыми временными промежутками. Опять Алон ломается на очередной ложке с препаратами и срыгивает все, что принял ранее. И такая круговерть практически семь дней в неделю. Почему практически – все очень просто, Алон не ездил в сад только по субботам, и поэтому в субботу можно было чуть больше поспать. Семья аутёнка, ведущая протокол, должна иметь сильнейшую мотивацию и уверенность в правильности того, что они делают, иначе очень легко все бросить и сломаться. В особенности в ситуации, которая существует в Израиле, где против протокола практически единым фронтом выступают психиатры, тераписты по развитию и даже родители аутят, переквалифицировавшиеся в терапистов АВА. Здесь надо отметить, что «русские» семьи более устойчивы к этому давлению, чем коренные израильтяне. Есть у нас особое недоверие к официозу еще со времен Союза.
Вот и с диетой в саду нас оставили в покое лишь на некоторое время. Вдруг начались звонки от воспитательницы, что, мол, Алон не хочет, есть то, что мы ему дали с собой, а хочет, есть то, что едят все дети, и поэтому сидит грустный и плачет. Встретив нашу жесткую реакцию и поняв, что подобными звонками нас не пробрать, нас вызвали на встречу с директрисой. На встрече повторился стандартный набор штампов о диете и якобы ее вреде. Я был предельно жесток в реакции – мой ребенок и я сам решаю, как и чем его кормить. Если нужны врачебные документы, я их представлю. Госпожа директор нам заявила, что с нами будет говорить профессор Борнштейн, и этот разговор может повлиять так, что нам придется искать новый сад для Алона. Да уж, ситуация становилась не приятной, и я начал подыскивать врача и диетолога, которые могли бы помочь с документами. Поддержка пришла с совершенно неожиданной для нас стороны. Осенью 2005 года в Израиль приехала с первым визитом (которые потом станут ежегодными) доктор Жаклин МакКендлесс. Кроме врачебной деятельности, как врача DAN!, она активно занимается пропагандой протокола в лечении аутизма, написала прекрасную книгу «Дети, у которых голодает мозг», ведет интернет форум, на котором я почерпнул массу информации. Так вот, одна из родительниц из нашего сада пошла на конференцию. Получив заряд знаний, она стала требовать встречи профессора Борнштейн и руководства сада с родителями. И эта встреча состоялась. На ней родители спрашивали, – почему у большинства детей в саду поносы или запоры, почему практически у всех сильно сокращенный набор продуктов и это, в основном молочные продукты и выпечка. Они задавали резонные вопросы, что может быть аутичное поведение детей связано с проблемами желудочно- кишечного тракта, иммунной системы… Выслушав родителей, профессор Борнштейн перешла в атаку. Исследований, мол, нет,все это теории на которые ловятся несчастные родители и вообще западная медицина такого подхода не одобряет. Тут слово взял я и рассказал,что происходит с Алоном и какие есть улучшения. Уважаемая профессор меня резко оборвала. Она напомнила о нашей встрече в июле, и что уже тогда она объяснила мне, что прогресс ребенка идет только от поведенческих терапий. Правда, остановившись на секунду, как будто вспомнив, что то, предложила мне применить психотропное лекарство, не пускающее в мозг опиатные пептиды, которые образуются в результате не расщепления сложных белков глютена и казеина. Правда для получения лекарства требуется специальное разрешение минздрава из Иерусалима, так как у лекарства есть масса побочных эффектов. Я вежливо поблагодарил профессора и отказался, сказав, что я предпочитаю диету данному препарату. Но тут на меня начали шикать родители, — откуда ты такой умный взялся. На этой ободряющей ноте встреча закончилась. Результатом ее стало то, что от меня полностью отстали с диетой. И как по мановению волшебной палочки прекратились звонки с жалобами на аппетит Алона, и в его рюкзачке по возвращению мы находили пустые емкости, которые наполняли утром.
Когда у родителей появляется ребенок, никто не задумывается о том, что он может родиться с врожденным заболеванием психического расстройства – аутизмом. У данного заболевания имеются свои признаки и симптомы, история выявления, причины возникновения, помощь и прогноз на будущее. Родители столкнутся с большими трудностями, если у их ребенка будет выявлен аутизм. Как распознать ранний аутизм? Ведь чем раньше приступишь к лечению, тем лучше.
Аутизм может быть не только у детей, но и у взрослых. В данной статье поговорим обо всех особенностях заболевания, чтобы иметь полную информацию и знать, как с ним справляться.
Что такое аутизм?
Что такое аутизм? Психическое заболевание, возникающее на фоне нарушений работы головного мозга и сопровождающееся отклонениями в речи, неразвитостью социальных навыков, повторяющимися действиями и ограниченностью интересов, называется аутизмом. Зачастую он становится виден с 3-х лет, однако ученые стараются разработать технологии, которые смогут его выявить на более ранних стадиях.
Аутическим спектром называется состояние, при котором в ребенке наблюдаются симптомы аутизма, однако они неяркие и нечеткие.
Зачастую аутизм развивается на фоне патологий в генном наборе человека. В 70% случаев аутисты страдают умственной отсталостью и тревожными расстройствами. Физические отклонения также наблюдаются. Например, распространенной становится эпилепсия, которая развивается в зависимости от характера речевых отклонений, возраста, когнитивного уровня. Сюда включаются признаки СДВГ и синдром Туррета.
Аутизм пока является заболеванием, которое полностью неизлечимо. Чем раньше он будет обнаружен, тем больше врачи и родители смогут сделать для своего ребенка, чтобы его заболевание не сказывалось на его социальной жизни. Аутиста можно назвать замкнутым, отрешенным от окружающих, нелюдимым. Вместе с тем ярким проявлением является нарушенная речь, которая часто поздно развивается, поскольку ребенок предпочитает общаться жестами. Здесь отмечается эмоциональная «тупость», то есть аутист не выражает эмоций, хотя может ярко проявлять капризность, нервозность, раздражительность.
Родители сталкиваются с необходимостью постоянно быть рядом с больным ребенком. Чем раньше приступить к лечению, тем легче будет привить ему различные элементарные навыки, которые все-таки сделают его полноценным членом общества. От болезни пока невозможно избавиться, однако ученые продолжают свои исследования.
История аутизма
Эйген Блейлер ввел понятие «аутизм» в 1910 году, когда детально изучал шизофрению. Данное понятие было взято от греческого слова αύτός, что означает «неадекватное самолюбование». Вот почему история аутизма начинается с выявления у человека ухода в себя, когда внешнее воздействие воспринимается как назойливость.
Ганс Аспергер изучал отдельные симптомы аутизма, в результате чего выделил один из них и назвал «синдромом Аспергера», который стал самостоятельным диагнозом в 1981 году.
В 1943 году Лео Каннер проводил исследования на 11 детей, среди которых выделил одинаковые симптомы. Он ввел понятие «ранний детский аутизм». Также он основывал свои описания аутизма на стремлении к постоянству и уходе в себя, что до сих пор считается основными признаками аутизма.
В 1960-х годах добавляется еще один симптом аутизма – умственная отсталость, которая стала заметной на фоне необходимости детей изучать много наук и предметов. Родителей начинают вовлекать в терапевтическую программу, через которую проходит их ребенок.
В 70-е годы люди еще мало понимали об аутизме, однако уже тогда были выдвинуты первые предположения о том, что аутизм является генетическим заболеванием. Люди неоднозначно, зачастую негативно относятся к аутистам. Врачи пользуются стереотипным мышлением, что затрудняет лечение больных детей.
На сегодняшний день аутисты не обязаны выходить в общество, чтобы работать и иметь друзей. Через Интернет они могут находить товарищей – таких же аутистов, как и они, а также удаленно работать, ни с кем не контактируя. Создаются отдельные группы, где собираются аутисты и вместе стараются справиться со своей проблемой.
2 апреля стал днем, когда людей информируют об аутизме, что инициировано Генеральной Ассамблеей ООН. Это сделано для того, чтобы люди хорошо понимали, кто такие аутисты, как с ними следует общаться, а также как справляться с данным заболеванием, если оно проявилось в другом ребенке.
Симптомы аутизма
Основным симптомом аутизма является задержка развития ребенка, что ярко проявляется до 3-х лет. Ребенок значительно отдаляется от окружающих, не ищет контактов с другими детьми. Физиологически становится трудно выявить симптомы аутизма, поскольку говорится о ребенке, который пока только обучается речи, социальным навыкам, познаванию окружающего мира. Только задержка в развитии заставляет задуматься об аутизме.
Недостаточная обучаемость становится следующим симптомом аутизма. Она может развиваться как на фоне явных физиологических патологий, которые наблюдаются в организме, так и в здоровом организме, где с интеллектом все нормально.
Неспособность сконцентрировать внимание и гиперактивность являются еще одними симптомами аутизма. Ребенок может быть спокойным, однако проявлять гиперактивность, например, когда от него что-то требуют родители. Нежелание выполнять задание проявляется в крикливости и капризности. В большинстве своем ребенку мешает неспособность сосредоточиться на чем-то одном.
Нередким симптомом аутизма является вспышка гнева, которая выражается из-за неспособности ребенка выразить свои потребности и желания. Часто гнев проявляется в ситуации, когда люди вмешиваются в дело, которым занимается ребенок, или нарушают его распорядок.
Синдром Саванта является редким симптомом при аутизме. Это когда у ребенка на фоне остальных признаков отмечается феноменальная память, которая позволяет ему проявлять способности в одном виде деятельности, например, музыке или изобразительном искусстве. Иногда ребенок с таким синдромом способен прочитать текст, который только что услышал, или стремительно считать большие числа.
Самыми примечательными симптомами становятся погруженность в себя, уединение и отсутствие желания контактировать с окружающими.
Признаки аутизма
Распознать аутиста возможно лишь путем наблюдения за ребенком. Здесь должны проявляться определенные признаки, которые указывают именно на аутизм:
Нарушение речевой и неречевой коммуникации:
- Отсутствие речи, возможно отсутствие жестов и мимики.
- Отсутствие прямого взгляда в глаза собеседнику, улыбки.
- Неспособность общаться с другим ребенком, хотя речь является нормальной.
- Нарушения в речи, ребенок повторяет фразы, которые когда-то услышал.
- Различные фонетические нарушения в речи – искажение тона, звуков, монотонность.
Нарушение социальных навыков:
Нарушенное воображение и отсутствие интересов:
- Отчужденное, нервное, неестественное поведение.
- Необходимость повторять определенные действия.
- Стремление к уединению, одиноким играм.
- Выявление «любимого» предмета и желание постоянно носит его с собой.
- Истеричность при изменении обстановки.
- Отсутствие интереса к мечтам.
- Концентрация на чем-то одном.
У аутиста нарушены мыслительные, социальные и речевые навыки. При этом он может специализироваться в какой-то конкретной области. Зачастую больной ребенок увлекается одной-двумя играми, от которых никогда не устает. Это позволяет ему заучить все правила и действия.
Больного ребенка трудно привлечь к себе. Зачастую он ведет себя так, будто он глухой и слепой. На самом деле его органы чувств функционируют нормально.
Нередко аутисты не любят физического контакта. Любые прикосновения к ним могут вызвать раздражительность и истерику.
Больной ребенок очень сложно и долго обучается навыкам самообслуживания. Зачастую он нуждается в родительской опеке, однако могут быть проявлены некоторые умения. Основными поведенческими навыками являются:
- Аутоагрессия.
- Компульсивность действий.
- Однообразие действий (повторяющиеся поступки).
Аутист стремится к однообразию. Его беспокоит, когда что-то меняется, переставляется на другие места.
Ранний аутизм
Распознать аутизм в раннем возрасте очень сложно, поскольку вполне нормальными являются отсутствие речи, социальных навыков и прочих показателей. Однако их все же можно выявить по таким признакам:
- Отсутствие внимания на внешние раздражители, когда ребенку улыбаются или окликают его по имени.
- Старается мало двигаться, застывает в одной позе.
- Отсутствие имитации движений других людей.
- Отсутствие приближения к людям и детям.
- Привязанность лишь к тем, кто о нем заботится, которая постепенно снижается.
- Отсутствие желания лепетать.
- Отсутствие реакции на речевые звуки родителей, желания вступать в контакт.
- Бедность словарного запаса, неспособность комбинировать слова.
- При составлении предложений присутствует реверсия местоимений.
- Отсутствует фокусировка на лицах.
- по отношению к другим детям, нежелание вместе с ними играть.
- Отсутствие плача, когда мама уходит.
- Отсутствие желания играть с многочисленными игрушками, стремление играться только одной.
Классификация раннего аутизма:
- Первая – абсолютная отрешенность от происходящего. Возможно игнорирование мокрых пеленок и голода. Нежелание контактировать абсолютно ни с кем, улыбаться. Избегание телесных контактов и взглядов.
- Вторая – избирательность к окружающему миру. Предпочитает ребенок общаться только с теми, кого хорошо знает. Выбирает одну и ту же одежду, еду, обстановку. Нервный срыв случается при изменениях. Возникновение агрессии на чувство страха.
- Третья – закрытость от мира, уход в свои интересы. Тем, чем увлекается аутист, является мрачным, агрессивным, устрашающим. Ребенок рисует одно и то же, говорит на одну и ту же тему.
- Четвертый – трудности в общении с окружающими. Считается самым легким вариантом аутизма. Больной ребенок является ранимым и уязвимым, зависимым от постороннего мнения, избегает отношений, когда чувствует преграды и недомолвки.
Аутизм у детей
«Ребенок дождя» — так ласково называют аутистов. Родители списывают некоммуникабельность и задержку в речи на индивидуальные особенности ребенка. Однако неспособность вовремя признать наличие аутизма приводит к тому, что малыш мучается в мире нормальных детей. Аутизм у детей – это:
- Бурный плач или испуг на незначительные раздражители.
- Искаженная реакция на дискомфорт.
- Отсутствие положительной реакции на кормление.
- Отсутствие удовольствия после еды.
- Слабые реакции на раздражители.
- Трудность в распознавании чувств и лиц.
- Склонность к одиночеству. Некоторые специалисты говорят о том, что ребенок стремится к уединению по причине отсутствия отношений и эмоционального контакта с окружающими, из-за чего исчезает возможность благоприятной связи.
К признакам раннего аутизма добавляются следующие симптомы в уже более взрослом возрасте:
- Заинтересованность только одним видом деятельности.
- Отсутствие интереса к общению, стремления с кем-либо разговаривать.
- Паника при изменениях в окружающей среде.
- Повторение одного и того же слова или звука.
- Трудности в восприятии учебных навыков, например, писать или читать.
Уже в подростковом возрасте ребенок научается общаться с людьми, однако продолжает предпочитать одиночество. Агрессивность или депрессивность становятся спутниками в данный период.
Ребенок избирателен в еде. Он предпочитает кушать лишь то, что ему нравится, полностью отказываясь от остальной еды.
Значительный дискомфорт испытывают братья, сестры и родители аутиста, поскольку постоянно пребывают в стрессовом состоянии. Лечение проводится только врачами. Помимо этого сайт психиатрической помощи сайт рекомендует ежедневно проходить изучение одного и того же материала, придерживаться одинакового распорядка дня. Опекунам аутиста периодически требуется отдых.
Аутизм у взрослых
Аутизм у взрослых проявляется в бедности эмоций, а также в одиночестве, стремлении ограничения контактов. Они не способны полноценно общаться и чувствовать эмоции окружающих. Здесь также проявляются ритуальность (повторимость) действий и ограниченность интересов.
К более тяжелым нарушениям относят немоту, умственную неполноценность, покачивания, неутомимое махание руками. К социальным нарушениям относят немногословность, странности в общении, педантичную речь, узость интересов.
Взрослого аутиста можно легко распознать. Его уровень интеллекта очень низок. При этом он остается равнодушным, безучастным, безэмоциональным к тому, что происходит вокруг. Он словно живет только в своем мире. Предпочитает общаться с родственниками и знакомыми людьми. Его молчаливость не следует путать с интровертивными личностями, которые просто предпочитают говорить тогда, когда это нужно.
Навязчивость идей становится постоянным спутником аутизма у взрослых. Они совершают бессмысленные действия и расставляют в определенном порядке предметы, что понятно только им. Даже во взрослом возрасте аутисты не способны к самообслуживанию, поэтому требуют постоянного ухода и внимания. Нередко проявляется аутоагрессия, когда больные причиняют сами себе вред.
Выделяют такие группы аутистов:
- Отсутствие желания идти на контакт с окружающими.
- Контактирование, но по понятному только больному принципу. Остальные действия воспринимаются в штыки. Отсутствует голод, желание спать, гулять, наблюдаются однообразные действия.
- Эгоизм во время общения с окружающими. Неохотное отвлечение от своих дел. Наличие способностей, о которых окружающие могут не догадываться. Отсутствие навыков самообслуживания.
- Незаметный аутизм – когда человек подчиняется общепринятым правилам, инструкциям, законам, из-за чего становится послушным и обидчивым, неспособным принять ответственного и самостоятельного решения.
- Наличие талантов к точным наукам.
Причины аутизма
Самой распространенной причиной аутизма является генетика, которая приводит к развитию таких связей в головном мозге, которые становятся дисфункциональными в обычной среде.
Врачи сходятся во мнении, что причин для аутизма существует большое количество:
- Большой возраст родителей.
- Страна, где родился человек.
- Тяжелые роды: гипоксия, короткая беременность.
- Низкий вес при рождении.
- Инфекции.
- Черепно-мозговые травмы.
- Врожденная дисфункция мозга.
- Детская шизофрения.
Некоторые родители пеняют на расовую принадлежность и вакцинацию детей в раннем возрасте. Однако достоверных данных об этом не существует.
Отдельно выделяют приобретенный аутизм, который развивается в результате неправильного роста и воспитания ребенка. Например, отмечается хрупкость эмоций. Если ребенок пережил эмоциональную травму, тогда он закрывается от внешнего мира.
К дополнительным факторам, которые способствуют развитию аутизма, относят:
- Растворители.
- Продукты питания.
- Пестициды.
- Алкоголь.
- Выхлопы газов.
- Курение.
- Тяжелые металлы.
- Вакцины.
- Никотин.
- Пренатальный стресс.
В особую категорию аутистов относят людей, у которых она возникла из-за дефицита или особого восприятия мира. Человек недостаточно познает мир с самого рождения. Это ограничивает его восприимчивость, заставляя ограждаться от всего во внутренний мир.
В другую категорию следует отнести аутистов, которые стали такими из-за неблагоприятной обстановки в семье родителей. Наличие полного здоровья в организме, однако желание поменьше контактировать с окружающими людьми. Нередко дети насилия, унижения, оскорблений или игнорирования со стороны родителей становятся больными аутичным спектром.
Диагностика аутизма
Диагностировать аутизм на ранних стадиях очень сложно, поскольку симптомы могут быть вполне нормальными проявлениями здорового ребенка. У некоторых детей тоже может прослеживаться некоторая задержка развития и отстраненность от людей. Однако самым примечательным становится искаженное восприятие реальности. Диагностика аутизма должна начинаться сразу, как только родители заметили признаки заболевания и прошли все сроки, которые допускают естественную задержку.
Вот почему аутизм так поздно распознается. Это не исключает его лечения. Родители могут провести короткий диагностический тест:
- Смотрит ли ребенок в ту сторону, куда стараются привлечь его внимание?
- Привлекает ли вас ребенок в свою игру, деятельность, которой занимается?
- Имитирует ли ребенок поступки взрослых, когда играет в игрушки? Например, наливает чай, везет кубики в грузовике и т. д.
Если ответ будет отрицательный хотя бы на два вопроса, тогда родители должны отвести его к специалисту на диагностику.
Диагноз аутизм ставится после некоторого наблюдения за ребенком, который проявляет такие симптомы:
- Избегание .
- Ритуальность (повторимость) движений.
- Избегание общества детей.
Помимо этого проводится тест на IQ, чтобы выявить уровень интеллекта ребенка. Проверяются его речевые навыки, а также разносторонность интересов. Здесь проводится анализ на исключение других заболеваний: нарушение слуха, умственную отсталость, нарушение речи. Также проводится диагностика работы головного мозга.
В некоторых случаях аутизм невозможно диагностировать, поскольку ребенок потихоньку развивается, лишь с некоторой задержкой. Однако с годами аутизм становится более отчетливым. Поздний переход к лечению не становится фатальным, однако снижает вероятность улучшения состояния.
Лечение аутизма
Отсутствует определенная методика лечения аутизма. Многие терапевты основывают свои подходы на причинах возникновения болезни. Функциональность организма практически не нарушена, поэтому ребенок не поддается медикаментозному лечению. Если же наблюдаются определенные расстройства, например, эпилепсия, тогда проводится специализированное лечение по устранению болезни.
Основные работы направлены на улучшение состояния ребенка. Они не устраняются полностью, однако отмечаются некоторые улучшения, что говорит о необходимости проведения терапий, нежели об их полном отсутствии.
В первую очередь ребенка обучают социальным навыкам. Его обучают общению с детьми и взрослыми людьми, проигрывают различные модели поведения, обучают манерам и поступкам.
Конечно, научить распознавать и понимать эмоции невозможно, однако хотя бы видеть их и осознавать, что они означают, необходимо.
Активно используется наглядный материал, который должен ознакомить ребенка с окружающим миром. Через него он обучается чтению и письму, также учится говорить. Логопедические занятия становятся одними из самых главных.
Вводится трудотерапия, чтобы ребенок обучался определенным навыкам. Если у него есть какие-то способности, тогда они активно развиваются. Это позволит в будущем иметь профессию и выполнять конкретную работу.
Также проводятся занятия по развитию навыков самообслуживания. Некоторые из них усваиваются быстро, другие требуют своего повторения.
Очевидно, что аутисты не учатся со здоровыми детьми. Учителям нет времени уделять особое внимание больным ученикам и заниматься с ними, поэтому аутисты-школьники ходят в специальные учреждения, где ими занимаются отдельно.
Проводится психологическое консультирование родителей, которые больше времени проводят с ребенком. Также им дается психологическая помощь, поскольку наличие в семье аутиста – нелегкий труд.
Помощь при аутизме
Ребенок-аутист значительным образом влияет на жизнь родителей. Нередко один из родителей увольняется с работы, чтобы постоянно пребывать рядом с больным малышом. С возрастом симптоматика сглаживается, однако возникают другие проблемы: поиск работы, которая соответствовала бы способностям аутиста, межличностные любовные отношения, взаимодействие с окружающим миром. Родителям нужна помощь при аутизме их детей. Что могут посоветовать психологи?
- Для начала необходимо создать комфортную обстановку в семье, чтобы ребенок чувствовал себя защищенно и уютно, после чего переходить к его обучению.
- Необходимо научиться понимать ребенка, что он говорит и делает. Это поможет не только во взаимодействии с ним, но и в обучении его, что поспособствует лучшей к окружающему миру.
- Через невербальные игры (головоломки, пазлы, мозаику) вовлекаться в полезную или коллективную деятельность.
- Многократно необходимо повторять с ребенком пройденный материал. Если он берет в руки какой-то предмет, необходимо рассказывать ему, как он называется и что с ним можно сделать, для чего он предназначен.
- Игры должны быть понятными ребенку. Он должен знать правила (не следует ему рассказывать о ролевой оставляющей игры). Пока ребенок играется, необходимо говорить, что ему делать, как правильно поступать, что происходит многократно, пока он не запомнит.
- Перед ребенком необходимо ставить цели, которые он может тотчас же достигнуть. Следует с терпением относиться к его истерикам и капризам.
- Необходимо учить ребенка распознавать эмоции других людей. Это можно делать через просмотр мультфильмов, где герои ярко выражают свои эмоции. Когда герой выражает какую-то эмоцию, необходимо называть ее, самим демонстрировать, просить ребенка повторить.
- Следует приобщать аутиста к театральным представлениям. Это будет вызывать некоторые гневные вспышки поначалу, однако потом ребенок привыкнет.
Следует водить ребенка в специальные группы, где работают с аутистами. Это позволит ему потихоньку развивать у себя коммуникативные навыки, а также вовлекаться в общественную деятельность.
Прогноз аутизма
Все проводимые мероприятия дают положительный результат, однако полностью не излечивают от болезни. Прогноз аутизма – некоторое улучшение, если повезет. Так, некоторые аутисты обретают друзей, однако их число очень ограничено. Многие же продолжают сторониться окружающих и замыкаться.
На продолжительность жизни аутизм не влияет. Итог проводимых лечебных мероприятий разнообразен. Некоторые аутисты становятся профессионально пригодными, кто-то может выходить из дома. Некоторые расширяют свой круг интересов. Симптоматика болезни стирается, однако полностью не исчезает.
Лишь 4% из всех аутистов способны жить независимой жизнью. Остальные продолжают оставаться зависимыми от помощи окружающих. Нередко требуется медицинская помощь и постоянное наблюдение у врачей. Обычно аутисты не доживают до старости. Это часто связано с тем, что они лишаются опеки.
Аутизм никуда не уходит, а лишь незначительно стирается. Человек продолжает жить в своем мире, понимая окружение только так, как ему удобно. В некоторой степени это похоже на эгоизм, который дается человеку с рождения, когда он желает жить так, как хочется ему, а не так, как диктует внешний мир.
сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.
Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.
Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.
Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.
«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»
Алия – мама Алдияра
В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…
Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.
Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.
Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.
Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!
Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!
Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!
«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»
Арина – мама Наиля
Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.
Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.
В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.
Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.
На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.
Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.
С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.
Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.
Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.
Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.
В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!
Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!
Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!
Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.
#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018
Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах
